この抜粋された投稿は、もともとシアトルチルドレンズで公開されましたパルスでブログ。
ジアナが2021年8月に生まれたとき、彼女は健康な新生児のように見えました。
「彼女の小児科医が彼女を教科書の赤ちゃんと呼んだことを今でも覚えています」と、ジアナのお母さん、ラティカは回想します。
残念ながら、その正常性は短命でした。病院からの初日の家で、ジアナの両親は娘がけいれんしていることに気づきました。
「私たちは初めての両親であり、それがcoli痛またはガスだと思っていました」と、ジアナのお父さん、クナルは言います。 「私たちは何を期待すべきかわかりませんでした。」
その後、ジアナが2週齢のとき、クナルとラティカは約30秒間体が硬化するのを見ました。彼らはエピソードのビデオを小児科医に送りました。救急部門すぐに。家族は、介護チームが診断テストを実施して、生まれたばかりの赤ちゃんと何が起こっているのかを判断するのを待っていました。
「私たちは彼らが小さなものを見つけると思っていたので、数時間で家にいるでしょう」とクナルは思い出します。
しかし、脳波（EEG）は、Jianaの異常な動きが実際に発作であることを示しました。
磁気共鳴イメージング（MRI）は、Jianaが持っていたことを明らかにしましたhemimegaloencephaly、脳の半分が他方よりも異常に大きく、頻繁な発作を引き起こすまれな神経学的状態。
ジアナは毎日少なくとも10回発作を起こしていました。
「非常に頻繁に短い発作を起こしているジアナのような子供にとって私たちが心配している最大のことは、脳が発達するのを防ぐことです」と、ジアナの神経科医のアニー・ワイズナー博士は説明します。 「それは脳が学び、成長することができないようにします。」
ケアチームは、ジアナに2つの抗発作薬を与え、目に見える発作を止めました。それでも、別のEEGは、彼女の脳の奇形の側面がまだ頻繁に発作を起こし、健康な側を損傷していることを示していました。
「私はその日を決して忘れません」とラティカは言います。 「最初の生まれの子供がこのようなことをするとは想像もしていませんでした。」
病院での娘の3日目に、クナルとラティカはジェイソン・ハウプトマン、MD、博士、シアトルチルドレンズの小児脳神経外科医。 Hauptmanは、発達の遅延を防ぎ、Jianaのてんかんを治療するための最良の選択肢を説明しました。これは、脳の皮質の影響を受けた半分を残りの半分から切断する手順である半球摘出手術でした。
彼らがより早く操作できるほど、より良い、ハウプトマンは説明した。彼は、ジアナが生後わずか2ヶ月のときに手術をすることを勧めました。
「最初は、彼らは美しい小さな赤ちゃんにそのような劇的な手術をするという考えにショックを受け、格闘していました」とハウプトマンは言います。
しかし、家族は、ジアナの発作のそれぞれが彼女の脳に損害を与え、彼女の早期発達を危険にさらしていることを認識するようになりました。迅速に介入することで、発作薬の有害な影響を回避し、jianaに典型的な子供時代を持つチャンスを与えることができました。
さらに、Hauptman氏は、非常に若い年齢で半球摘出術を受けている患者は、通常、手術後によりよく回復すると説明しました。
「若い年齢の神経細胞は、機能を再学習する驚くべき能力を持っています」とHauptman氏は言います。 「あなたが若いほど、この神経可塑性を使用することに熟練しています。」
ハウプトマンの明快さと自信は、ジアナの両親が外科的処置を理解し、受け入れるのを助けました。
「博士Hauptmanは、この旅全体を通して私たちの導き光でした」とLatikaは言います。
それでも、Jianaの両親は研究を行いました。彼らは他の機関のてんかんプログラムを見て、インドの長生きの医師である家族と相談しました。すべてが彼らが正しい場所にいて、正しい手術をしていることを確認しました。
シアトルの子供だけが唯一ですレベル4てんかんセンター小児科専用の地域で。脳神経外科チームが演奏しました3,000以上過去5年間の脳神経外科は、私たちの地域の他のどの小児病院よりも多い。
「私たちは、この手術を100回以上行った世界で数少ないセンターの1つであり、安全に行うためのすべての重要な作品を持っています」とHauptman氏は言います。 「私たちは、非常に経験豊富な神経科医、高度な診断技術、外科的てんかん患者のそれぞれとリハビリテーションの専門家を見る神経心理学チームであり、子どもが手術中に失われた機能を取り戻すのを助けることができます。」
クナールとラティカは、半球摘出術がジアナの最良の選択肢であると確信していましたが、彼女の手術に至るまでの数ヶ月間、彼らはまだ不安を感じました。
「私たちは、この最悪の状況に最適な場所にいると信じていました」とクナルは言います。 「私たちは世界のどこにいたかもしれませんが、この種の手術で外科医が経験した病院から20マイル離れたところにたまたまました。」
ジアナの手術の日、クナルとラティカは、ハウプトマンが素晴らしいニュースで彼らに来るまで8時間辛抱強く待っていました。手術は「完璧」になりました。
彼女の手術後の最初の24時間は、ジアナが発作のない彼女の人生の最初の24時間でした。しかし、病院での回復の最初の日は、娘が大きな傷跡を持って泣いているのを見ていたクナルとラティカにとっては容易ではありませんでした。
「私はただ強く、妻と子供のためにそこにいなければなりませんでした」とクナルは言います。 「私は彼女を抱きしめて彼女に伝えなければなりませんでした、「難しい部分は終わりました。今、癒しが始まります。」
ジアナが病院から家に帰ると、彼女の家族は、2週間後に少しずつ活動を拾い始めたと言います。毎週、彼女は何か新しいことをしていた、と彼女の両親は言う。
最も重要なことは、ジアナが発作を起こしていなかったことです。
Jianaは手術後に複数のEEG検査を受け、すべてがきれいに戻ってきました。これは、Jianaの手順が成功したという家族の兆候です。
今日、ジアナは発作がなく、うまくやっています。彼女は理学療法と作業療法を通じて運動能力に取り組んでいます。彼女は力を得ているので、すぐに彼女が立って歩くことを願っています。
彼女の最大の身体的課題は彼女の右手の弱さですが、彼女は治療でそれを強化することに取り組んでいます。
認知的に、ジアナは非常にうまくやっています - 彼女は話し始め、「パパ」などの言葉を使っています。彼女は食べ物を拾い、支配的な腕で自分自身を養うことができます。
「シアトルの子供たちの近くのような技術的に進んだ病院を持つことは祝福でした」とクナルは言います。 「これは、私たちが入れた最悪の状況から最高のものです。」
今日、クナルは、彼がジアナの将来について非常に楽観的であり、幼い子供としても大人としても趣味や興味を追求できると確信していると言います。今のところ、彼は水泳のレッスンのために彼女にサインアップすることを楽しみにしています。
「てんかん手術はすべての子供にとって選択肢ではありませんが、適切な子供にとっては変革的である可能性があります」とWeisner氏は言います。 「てんかん手術を受けたジアナのような子供たちを見てきましたが、彼らは素晴らしい生活を送っています！多くの家族は、「私たちはこれをもっと早くやったことを望んでいます」と言います。」
