
レベッカアールは、3番目の子供を出産することから数日離れていますが、彼女は驚くほど簡単に複雑な医療用語を思い出します。あなたは彼女が彼女の心に他のことを持っていると思いますが、3人の男の子の母親であるアールにとって、2014年10月10日以来、精神的であろうとその他の休憩はあまりありませんでした。
それは彼女と夫のジョシュの次男、ウィテカーが急性骨髄性白血病(AML)と診断された日でした。診断は、新しい赤ちゃんが容易に呼吸していないというカップルの懸念によってもたらされた、医師への9か月間のノンストップ旅行の後に生じました。医師は最終的に理由を認識しました:ホイットは彼の副鼻腔の後ろで腫瘍を成長させました。
治療は、30日間の入院患者滞在からすぐに始まりましたメアリーブリッジ小児病院タコマ(家族はそのような1か月間の4つのラウンドの最初の最初のもの)で。 AMLは攻撃的です。 AMLの子供の5年間の生存率はです65%。
ただし、伯爵は冷たい統計の観点からは考えていません。彼らは今、ここに焦点を合わせています。メアリーブリッジと両方の滞在中シアトル小児病院、彼らは4人の子供(4人の友人)が1年で死ぬのを見ました。
「私たちが普通に生き始めることができると思うときはいつでも、私の心を通して(死んだ4人の子供の)名前の1つを走らなければなりません」とアールは言います。 「これらの家族にはベッドに子供がいません。彼らは幼稚園を始めませんでした。彼らは一年生を始めませんでした。」
アールズにとって、今年は大きなマイルストーンをマークします。ホイットは11月1日に3ターンします。病院の外で彼の最初の誕生日になるでしょう。祝うために、アールズは家族や友人にウィッタカーに走るように招待しています第11回冬のパイナップルクラシック、年次募金活動白血病およびリンパ腫協会、今年は11月6日日曜日にレドモンドのメリームーアパークで開催されました。
「[Whittakerの診断で]私たちは別の世界に足を踏み入れました」とアールは言います。 「私たちは別の家族です。私たちは異なる人々です。私たちは激しく愛し、強く生きています。私はこれを望んでいませんでしたが、それは私たちに何かを教えてくれました。」次のQ&Aでは、早期に病気の子供を持つ家族を助けるための経験とアドバイスを共有しています。

ウィテカーについて教えてください。
Whittakerは2013年11月1日に生まれました。最初の月は驚くべきものでした。彼は良い小さな赤ちゃんでした。しかし、最初の月の終わりまでに、私たちはすでに彼をERに持っていました。彼は平らに横たわって息を吸うことはありませんでした。私たちは「息切れを考えました。何かが間違っている必要があります。」彼らは何も見つけられず、私たちは彼の最初の10か月間、医師の任命に出入りしていました。つまり、何度も。
最後に、2014年10月10日にWhittakerが生後約10ヶ月だったとき、彼はAMLと診断されました...私たちは彼の最初の治療を始めました...それは本当にうまくいきました。彼らはすべての細胞を殺しました。彼らはそれを「寛解」と呼んだ。私はその言葉が嫌いです。
なぜあなたはその言葉、「寛解」を嫌うのですか?
私は彼らが「寛解」にいると言いたい人に問題はありません。それはいいです。私たちの家族は、その言葉が非常に...厄介であることを発見しました。したがって、私たちは「当時の病気の証拠はない」と言います。より多くの人々が使用している用語。現在、ウィテカーにはこの病気の証拠はありませんが、彼はすでに一度持っていたので、私がそうするよりも、常に病気にかかる可能性があります。
それはホイッテカーについての素晴らしいニュースです!他に何を教えてもらえますか?
火曜日[9月13]、私たちは最新のテスト結果を受け取りましたが、ウィテカーはまだ病気の証拠ではありません...彼の骨髄はきれいです。私は多くの人がずっと長くすることを知っていますが、私たちの家族にとっては長い道のりでした。
[編集者のメモ:A Protocol Whittakerの詳細については、Marie Bleakley博士と一緒にいますシアトルチルドレンズ。]
この病気はあなたの家族にどのような影響を与えましたか?
残念ながら、[私たちの6歳の息子]エベレットは、その醜い側面の多くを見ました。彼はウィッタカーと同じように私の腕から引き裂かれました。私たちは彼を連れ出すために最善を尽くしましたが、それは彼が望んでいたものではありません。彼は私たちと一緒に私たちを家で望んでいました…デートをし、一緒に時間を過ごし、私たちはそれをすべて失いました。私たちはそんなに失いました。
あなたの男の子は新しい赤ちゃんについてどう感じていますか?
私はそれが新しい命をもたらし、ウィテカー病の焦点を奪うことを望んでいます。私たちは家にいたので、私たちは前進を止めていません。それがジョシュと私の選択でした。ホイットは今健康的です。 「来年多分」と言うことはできません。最初に立ち上がっています!
そして、ウィテカーの長期予後とは何ですか?
物事は私たちと一緒に非常に速く変わるので、私たちはそれらの質問をしない傾向があります...私たちは非常に好きです。私たちはこの日を持っています。」私たちは彼が健康であると本当に生きています。私たちは医者の任命をする必要はありません...私たちは家族になり、私たちが起こる可能性があることを知っているすべての狂気から逃れるために努力しています。
自分でこれを経験していないが、家族を知っている家族にはどんなアドバイスがありますか?どのようにして彼らは最も協力的ですか?
私が友人や家族のために与えると思うアドバイスは、それがあなたにとって難しくて不快な場合、家族が何を経験しているのか想像してみてください。状況をサポートし、評価することが重要だと思います。あなたが彼らに近づくのが難しいなら、家族がどのように感じているかを考えてください。彼らが押し戻されたとしても、おそらく彼らがまだ助けを必要とする根本的な[必要]があるでしょう。たぶんそれは「私は本当に私の車を掃除機で掃除することができる」ほど単純なものです。
助けを求めることは困難であり、手を伸ばすことは困難です。私はあなたの助けが必要なので、私は何を言うべきかわかりませんが、私はあなたの助けを求める必要はありませんでした。あなたがこれを経験している誰かの友人なら、彼らをサポートしてください。できる限りポジティブな雰囲気を送ってください。 [病院]部屋に[予告なし]に現れないかもしれませんが、何かを落とすかもしれません。
それは非常に真実であり、家族として、何を求めるべきかを知るのはとても難しいかもしれません。
右? [必要なもの]私の通常の背中ですが、「通常」とは何ですか?
私の最大のことは、希望をあきらめないでください。私たちは子供を失いませんでしたが、かなり恐ろしいニュースを受け取りました。それは「いや、私たちはまだこれを乗り越えることができるという少しの希望を持っているでしょう」のようでした。私たちは常に希望を信じてきました。