兄弟のライバル関係。
これらの2つの言葉で、父は私たちの半ダースの子供たちの間で解き放たれたすべての叫び声、蹴り、戦いの確執を診断しました。最小の議論でさえ、彼は深い単調な声で宣言するようになりました。「兄弟の競争。の別のケースのように見えます兄弟のライバル関係。」
私たちをうめきに導きます。そして、必然的に、より静かに合理的に物事をハッシュする。
私の科学者/医師の父親がそうであったように、彼は私たちの家族の兄弟のライバル関係の最強のケースに実際に言及したことはありませんでした。
私の両親は、精神遅滞のある人々（これは1960年代と70年代でした）のために積極的に努力しましたが、彼らは自分の家の中の家族のダイナミクスに決して取り組んでいませんでした。
思春期に達すると、10代の若者が通常感じる感情のいくつかを経験しました：resり。嫉妬。フラストレーション。怒り。しかし、他の子供たちとは異なり、私の気分は単に10代の不安ではありませんでした。彼らは私の兄弟を中心に展開しました。
私の母と兄弟は、32歳でグループホームに引っ越すまで切り離せませんでした。彼は彼女が行った至る所に行きました：食料品店、銀行、ドラッグストア、ガソリンスタンド、さらには医師や歯科医の任命にも。彼は際立っていました：高さ6フィート、黒い髪、厚い眼鏡、ジーンズとスウェットシャツを絶えず服を着て、ほとんどの人が理解できなかった文字化けの声がありました。
彼は、エンジン、自然災害、電車、レコードプレイヤーがどのように機能したかなど、好きなことについて多くを知っていました。彼は学年レベルで読んで、お気に入りの食べ物（ハンバーガー）を調理し、テーブルや椅子の改修にバスを飲むことを学びました。
成長して、私は信じられないほど孤独を感じました。まるで私が世界で唯一の妹であるかのように、書かれたり、運転したり、放置されたりすることができなかった奇妙な兄がいた。
無数の医療、社会、療法の支援を必要とする子供の若い兄弟は、しばしば「それほど特別な子供ではない」ことにjeし、resしていると感じます。
特別なニーズの兄弟を持つ10代の若者は、発達障害を持つベスを含む4人家族で育ったベストセラー作家のレイチェル・サイモンは、彼らが年を超えて成熟するように求められていると感じるかもしれません。サイモンの1999年の本、妹と一緒にバスに乗る、詳細は、ペンシルベニアの都市で市内バスに乗っている間に妹が結成した多くの友情を発見するのに費やした年を詳しく説明しています。彼女は、彼女の友人が自由に「愚かさ」をすることができる20代で激しいベスに対する彼女の責任感が激化したと言いました。彼女は、「どうしてそんなに気楽で愚かなことができるのか」と考えたことを覚えています。
専門家は、特別なニーズを持つ兄弟と一緒に育った子どもたちは、しばしば両親が対処する方法を反映していると言います。親が物事をうまく処理している場合、子供たちもそうします。しかし、サイモンは、大人が視点の利点を持っていることを人々はしばしば忘れていると言います。一方、若い兄弟姉妹は、「前」と「後」を経験していません。彼らは「今」だけを知っています。そして今、それは不公平で、妥協せず、実に困難に見えるかもしれません。
今日はもっと助けてください
最近では、私が育った家族のような家族は、特にワシントン州でより多くのサポートとリソースを利用できます。実際、この地域は、全国および世界中で複製された革新的なプログラムを作成するリーダーでした。これらのうち3つ - 親から親、SIBSHOPSそしてワシントン州父ネットワーク- 30年以上にわたって数千の家族を支援してきました。
2010年の米国国勢調査によると、アメリカ人の5人に約1人が障害を持っています。 5〜17歳の5390万人の学童のうち、280万人（5.2％）には障害があります。個別教育計画（IEP）、子供がスキルと能力について評価された後に従う連邦義務のあるプログラム。ワシントン州に特別なニーズを持つ学童の数は、全国料金に匹敵します。
「特別なニーズ」という用語は、知的障害のある個人、身体的制限のある人、および自分自身の移動、コミュニケーション、学習、世話、または独立して生活する能力に影響を与える障害または症候群の人を含めるように進化しました。特殊用語のラベルの下には、脳性麻痺、注意欠陥多動性障害（ADHD）、聴覚および視覚喪失、発作、st音またはスタンマー、学習障害、発達遅延、自閉症が含まれています。
学習障害と診断された子供の数は、1997年から2008年にかけて17％増加しました。疾病管理予防センターの間、レポート子供の間のADHD少年は女の子の影響を受ける可能性が2倍増加し、男の子が2倍増加しました。
他に何が変わったのですか？今日、子供が生涯にわたる障害または障害と診断されると、家族の全員が影響を受けることをより多くの人々が理解しています。
「両親は診断全体に圧倒されます」と、スーザン・アトキンスは言います。親から親、によって実行される州全体のプログラムワシントンのアーク、発達障害のある個人のための非営利擁護組織。 「彼らはしばしば孤立しており、非常にストレスを感じています。彼らは彼らが持っていると思っていた子供のために悲しんでいます。そして、彼らはしなければなりません受け入れに来てください。」
親から親はメンターシップのように機能し、支援を要求する親と特別なニーズの問題で訓練された親を結び付けます。州全体で18の章と、祖父母向けの1つを含む12の異なるオンラインチャットグループを実行しています。
プレッシャーを感じます
Tracey Gerhardtは、彼女が生まれた直後に、妹のレイチェルを心配して覗き込んだことを覚えています。当時の3歳の彼女の長女アンナは自閉症を持っています。
「レイチェルが生まれるとすぐに、私は自閉症の兆候を探していました」とカークランドに住んでいるゲルハルトは言います。ワシントンの実験大学（UW）の一部として勉強それは自閉症の初期兆候を検出しようとしているため、レイチェルは6週齢から評価されました。
ゲルハルトは、レイチェルが最終的にどうなるかを知らずに、彼女の最年少の娘のニーズの周りの最年少の娘の人生を計画し始めたことを認めています。 （今日、レイチェルは「典型的に発展している」10歳で、かつて2歳で、彼女が年をとるのを待つことができなかったので、アンナのセラピストと「プレー」できると述べました。）
「私は、「ああ、彼女は妹の世話をすることができるだろう」と思っていました。それから私は気づきました、この子供は生後3ヶ月ではなく、私はすでに彼女にこのすべてのプレッシャーをかけています。」
アトキンスは、娘のアレクサがダウン症候群を患っていて、通常の子供時代のマイルストーンに会わなかったという事実を受け入れるのに3年かかったと言います。
最近、彼女はアレクサが成し遂げたことにwe敬の念を抱いています。現在30歳のアレクサは出席しましたベンチャープログラムベルビューコミュニティカレッジでは、スターバックスとアップルビーで働いており、アパートに住んでいます。 「彼女はこの旅を通して私たちをずっと押してくれました」とアトキンスは言います。
キッティタス郡のエイミー・コチャーは、彼女と彼女の夫が、生後2ヶ月の息子であるキップがまれな遺伝的状態である染色体リング18と診断されたときに「恐怖」していると言いました。コチャーは、精神遅滞、心臓の異常、腎不全、失明、難聴、筋肉の緊張の低さ、小頭症、繁栄の失敗など、障害が発生する未知のものであると考えることができるのは、彼女が考えることができるのはすべてだと言いました。
「まるで捨てられた島に一人でいるように感じました」とコチャーは回想します。 「私が感じた未知の恐怖を想像することに近づくことさえすることさえできませんでした。言葉は私を慰めることができませんでした。私はとても恐ろしかったので、私の小さな美しい赤ちゃんは決して愛を知りませんでした。」
最初の電話をかけた後親から親、コチャーは多くの家族に会い、それらすべてから学びました。 「これらの人々がいなければ、私は無力感の穴に陥ったかもしれません」と彼女は親から親のウェブサイトに書いています。
SIBセッション
サマミッシュのローザン・ポパは、15歳のアンドレアの母親と11歳のマイケルの母親です。彼は毎年自閉症と診断されました。毎年、ロザンとアンドレアは週末に一緒に去ります。それ遠くにいる必要はありません（今年のベリンガム）2人だけの特別な時間となる。
アンドレアも出席しますSIBSHOPS、子供や十代の若者たちが特別な兄弟や姉妹と一緒に暮らすことについての欲求不満と感情を捨てるのを助けるために設計されたシアトルの子供向けプログラム。 3時間のセッション（一部のグループは年に数回会い、一部のグループはいくつかの隔たり）により、子供たちは彼らが一人ではないことを発見することができます。 「Sibshopsは、Andreaが「悲しみの風味」に対処するのに役立ちます。物事のように気分が悪い」とポパは言う。 「あなたは常にあなたの子供のニーズのバランスをとろうとしています。」
15歳のエリカ・グラスは、SIBセッションがダウン症候群で生まれた12歳の兄弟ポールを理解し、やり取りするのに役立つと言います。彼女は6歳の時からSibshopsに参加しています。
「私が若かったとき、私は「行きたくない」と叫ぶ。それから午後、私は「私は去りたくない」と言います。」
Sibshopsがなければ、シアトルのRavenna地区に住んでルーズベルト高校に通っているGlasは、彼女は今では彼女の親友であるAndrea Popaに会ったことはなかったと言います。ポパはサマミッシュに住んでおり、スカイライン高校で10年生に通っています。
「彼女はそれを手に入れます」とアンドレアのエリカは言います。 「学校には障害のある兄弟がいる友達がいません。」
ドン・マイヤーはディレクターです兄弟サポートプロジェクトキンディングセンター、障害者のためのベルビューに拠点を置く初期介入センターである医学的に脆弱で脆弱な子供たちのための初期介入センター。 Meyerは、発達障害のある子どもたちの社会サービスの穴を埋めるために、35年前にUW大学院生としてSibshopsを作成しました。彼は、子供たちが兄弟姉妹について話すために成功裏に関与する方法を他の人に教えることにより、10か国の425の場所にプログラムを広めています。
お父さんを巻き込むために、グレッグ・シェルはワシントン州父ネットワーク、キナーリングにも収容されています。特別なニーズを持つ子どもたちの父親に専念する国内最大の組織の1つになるように成長しました。
父親が話すのに魅力がかかることがあるので、章では、父親が主題に緩和するのを助けるために、ポーカーの夜、キャンプアウト、その他の活動を提供します。
「お父さんは会議に行きたくない、お父さんは開かれたくない、そしてお父さんは自分の感情を共有したくない」とSnohomish Fathersネットワーク、16の州全体の章の1つ。
これらのプログラムは機能します。によると2005年の調査、18〜34歳のSibshop卒業生の90％以上が、プログラムが兄弟に対する感情にプラスの効果をもたらしたと報告しています。 146人の父親ネットワーク参加者の別のUW/Bothellの研究で、97％が関与が不安を減らし、67％が「喜びの感情」が増加し、69％が子供に対する熱意を報告したと述べています。
ロアリスと彼の妻、アマンダは、メリーズビルで4人の子供を育てています。 2人の子どもたちは深い発達障害を持っています。彼は自分の人生を、「一般的に発達している」子供たちと一緒に知っている家族とは「100％異なる」と説明しています。彼と彼の妻は両方とも働いており、世話の義務を分割します。つまり、家族全員として一緒に何もすることはめったにありません。彼の長男はサッカーをしますが、両親は同時にゲームに参加することはできません。
「家族全員が一緒に何かをしたのを最後にしたことを覚えていません」と彼は言います。 「私たちは一緒に食べさえしません。各子供は異なる食事をしているからです。」
彼と彼の妻は平均して1晩4時間眠ります。それでも、彼は計画して出席するのに疲れすぎていません父ネットワーク集まり - 彼らは彼に非常に必要なブーストを与えます。
「時々、別の日を乗り切るのに助けが必要です」とロアリスは認めます。 「他の場合、共有する新しい洞察があるかもしれません。同様のニーズや問題を抱えて他の父親と話すことができるようにするだけで役立ちます。みんなはそれを手に入れます。」
パトリシア・ガスリーは、海岸線に住むフリーランスの作家です。
リソース
親から親
子どもの親を特別なニーズにつなげます
州コーディネーター：スーザン・アトキンス
800-821-5927
SIBSHOPS
特別なニーズを持つ兄弟の兄弟姉妹を支援します
兄弟サポートプロジェクト
キナーリングセンタープログラム
監督：ドン・マイヤー
206-297-6368
ワシントン州父ネットワーク
特別なニーズを持つ子供のお父さんのために
キナーリングセンタープログラム
監督：グレッグ・シェル
425-653-4286
