この記事は1,000の賞賛で始めることができました。人生は短いです。あなたは明日がどうなるかわからない。あなたの子供を抱きしめてください。病気はあなたの家族にぶつかるまではまれです。そしてもっとたくさん。

しかし、私はしません。この記事を真実から始めます。ビクターは私たちの相棒です。私たちは誕生日パーティーで彼と一緒に過ごしました。公園で彼と会い、自転車に乗って追いかけ、スライドを滑り落ちます。私たちの家で彼と遊んだ。友人の家でサッカーの試合を見て彼と一緒に歓声を上げた。彼の裏庭で日差しの中で愚かさ。私たちは、彼が水泳のレッスンでシャワーを揺さぶり、震えながら彼に挨拶しました。通りの公園で雪の砦を作りました。彼は完全にバイリンガルであるため、私は彼にフランス語と英語で話しました、そして、彼は2人のごちゃごちゃで私に応答することを楽しんでいました。

今、私たちは彼が動き、言論、食べる能力を奪った癌のために募金活動者に行きます。私は、彼の戦いを記録したFacebookページに彼のお母さんの投稿を更新するステータスについてコメントします。彼と彼の家族の顔に喜びを見るために、彼のためにスキーの丘のそりで走るのを手伝います。私は彼のお母さんが彼の硬直した足を再配置するのを手伝います。私は彼女が詰めたぬいぐるみの動物を彼の閉じ込められた腕に10回目に置くのを見て、彼がそれを寄り添うことができるようにします。私が彼に質問をするとき、私はもはや言葉ではなく、もはや頭のうなずきではなく、今では彼の眼球の上下の転がりだけがイエスのために彼の答えを理解しようとします。

それが私たちの友人ビクターの真実です。それが彼の病気の真実です。そのための賞賛はありません。

ビクターは、彼の脳の茎の中に癌性腫瘍を持っています。 DIPGと呼ばれます。びまん性内発生橋膠腫。これらの腫瘍は脳幹全体に侵入し、正常な神経細胞間で成長し、動作不能になります。腫瘍医は、彼の母親、ジュリーに、ビクターの脳の茎が米の粒で満たされたジップロックバッグであると想像するなら、腫瘍は小さじ1杯の塩が注がれているようなものであると説明しました。各部分を選ぶことは不可能です。

DIPGは主に5歳から10歳の子供に影響を与えます。この国では毎年200〜300人の患者が診断されていると推定されています。患者の10％未満が診断から18か月以上暮らしています。サバイバルはまだまれです。

愛する人が生命を脅かす病気を持っているとき、それは恐ろしい悲劇です。特に、その愛する人が子供であるとき。これは…特に残酷なようです。

彼の症状は夜の恐怖から始まり、つまずきと不明瞭なスピーチに進みました。彼の母親は、昨年父の日に話そうとしたときに彼がよだれを垂らしているのを見たとき、彼女は彼をERに連れて行きました。彼は笑いながら歩いて、走っている子供を歩いて、2週間後に車椅子で出てきました。彼は歩いて腕の片方を動かすことができず、すでにスピーチを失っていました。彼の病気の真実は、彼の状態がそれ以来毎日悪化しているということです。

1年前、ビクターの家族は、この形の癌を聞いたことがありませんでした。彼らは彼の診断の前に非常に典型的なシアトル家でした。ビクターと彼のお母さん、父親のジョシュと彼の妹、セレスティンは、週末をコンクリート近くのキャビンでハイキング、キャンプ、時間を過ごすことで彼らの週末を埋めました。ビクターは車輪で何でも大好きで、サイクリングはお気に入りのアクティビティでした。悲しいことに、彼が今日使用している車輪は、自転車ではなく椅子にあります。彼の病気の真実は、彼を操縦し、彼が最も幸せな場所で彼を外に出すことがますます困難になったということです。

私たちの相棒のビクターは本当に賢い子供であり、彼の心は好奇心で賑わっています。見知らぬ人や友人は、抱擁と無限の一連の質問に会いました。彼の脳はまだ賑やかですが、彼の口はもはや言葉を形成することができず、彼はもはや彼の前の物事を指すことさえできません。彼の家族は今、彼らが彼の感情を伝えたり、痛みを感じているか、ペットのバニーを抱いているように頼むように頼むために、彼が言葉で言葉を通して働いたり、手紙で手紙をかけたりするときに理解するのに苦労しています。彼の病気の真実は、少量のコミュニケーションが非常に困難になっていることでさえあります。

ジュリーは、他人の善意の賞賛に対処するのに苦労しています。すべてが理由で起こると聞いて、今では残酷な刺し傷になります。神があなたが扱うことができる以上のことをあなたに与えないとジョシュに言っている人は、彼の美しい少年の世話をするこれらの悲痛な日の間に彼を助けません。

米国の13人の子供は毎日脳腫瘍と診断されています。 - 小児脳腫瘍財団

ジョシュとジュリーは、家族が再び真実に直面しなければならないことを確認したいと考えています。彼らは、脳がん研究のための資金額を増やすことを望んでいます。これまでの進歩がほとんどなかったので、彼らはより良い治療を望んでいます。彼らは、脳がんがより良い結果をもたらすことができるように、医師に原因と治療法を研究することを望んでいます。彼らは、このタイプの癌を理解することで、他のタイプのがんの治療の進歩につながることを望んでいます。

彼らは、他の子供が息子が苦しんでいる方法に苦しむ必要がないことを決して望みません。彼らは、人々がビクターを通してこのひどい病気について学んだので、他の子供たちがいつか助けられるかもしれないことを切望しています。

ビクターのお母さんとお父さんは賞賛を望んでいません。彼らは変化を望んでいます。彼らは、この診断が将来より多くの希望を持つことを望んでいます。彼らは人々に心を開いて寛大に与えることを望んでいます。ジュリーが私に言ったように、「人々が私に言ったとき、「私たちはあなたのために祈っています」、私は研究のためにお金を祈ると言いたいです。」

それを念頭に置いて、彼らは作成しました治療法を通してビクターに敬意を表してトリビュート基金が始まります。集められた資金の100％は、DIPGおよび脳腫瘍の研究に費やされます。治療法は、このタイプの癌を理解することは他のすべての癌のロックを解除する鍵があると考えています。これがリンクです：

先週、ビクターの看護師が訪れていたとき、彼は彼の文字パッドに「ヘル」を示しました。癒す。他の子供たちが私たちのバディ・ビクターの目標に到達するのを手伝ってください。

彼のビクターについて詳しく知ることができますビクターの勝利のFacebookページ。