私の妊娠の最後の妊娠期間中、私の赤ちゃんの障害の見通しと彼の死の見通しの両方が私を怖がらせました。私が妊娠7ヶ月だった時から、彼が長く生きることを期待されていなかったことを知っていました。私は彼の母親になると確信していませんでした。痛みを処理できるかどうかはわかりませんでした。私は彼を十分に愛し、それから彼を手放すことができるとは確信していませんでした。

超音波技術者は、定期的な試験で第2期に異常を拾い上げ、滑りやすく腫れた腹を何度も腫れさせて、異常な腎臓を詳細に見てみましょう。腎臓の欠陥は非常に一般的で治療可能なので、私たちは最高のことを望んでいました。

しかし、私の妊娠が進行するにつれて、追加の異常が現れました。その後のスキャンでは、各足に6本のつま先と、各手に桁の余分なフラップが示されました。私の7か月の早い時期の羊水穿刺は、ひどい診断を提供しました。私は、6月18日金曜日の午後6時ごろ、私の5周年を迎える、病院の遺伝カウンセラーであるレベッカから電話を受けました。

「あなたの息子はトリソミー13を持っています」と彼女は私に言いました。「トリソミー13の赤ちゃんは長く生きていません。彼の体の各細胞には、さらに13番染色体があります。彼はひどく発達障害者になります。彼は決して歩いたり、話をしたり、餌を与えたりすることはありません。」

レベッカが彼女のオフィスのドアの外に私たちのために私たちのために情報のパケットを残すだろうと言ったので、私はすすり泣きました。夫のマークは、お祝いのディナーの予約をキャンセルし、代わりにマニラの封筒を拾いました。ショックを受けて、私は彼のそばに座ってソファで座って、私たちは一緒にパンフレットをめくって、綿の花のマタニティドレスを通して彼のキックを感じたとしても、私たちの息子の状態の絶望を実感し始めました。

翌日、ベビーシャワーに行きましたが、ニュースと自分の気持ちをもう少し長く保つという難しい決断をしました。私はまだ私たちの世界でこの変化を明らかにする準備ができていませんでした。私は涙を窒息させ、青い青のテリークロスワンシーと息子が決して使用しないと知っていた積み重ね可能なブロックを開いたときに微笑んだ。

私たちは翌週レベッカと会い、彼女は私たちがパンフレットから学んだことを繰り返しました。トリソミー13は5,000人の新生児で1回しか発生しないランダムな遺伝的突然変異です。多くのトリソミー13の胎児が流産しています。症候群で生まれたほとんどの乳児は、生後3か月以内に死にます。

レベッカを聞いて、これらの厳しい詳細は私の腸に体が吹いているように感じられることを確認します。私は今7か月半で、食欲を完全に失いました。私は健康的な食べ物を食べ続けるように強制しなければなりませんでした。私はひどく思った、私の妊娠中にコーヒーをスキップするのはこれだけです。多くのことができました。私の赤ちゃんの変形した体にカフェインの影響はばかげているように思えましたが、とにかく栄養の規律を維持しました。

レベッカは、妊娠の終了を調査したい場合、病院の倫理委員会に訴訟を起こすことができると私たちに知らせていました。夫と私はこのオプションが利用可能であることを嬉しく思いましたが、自然にそのコースを取ることを好むことにしました。私たちは、すでに明白な悲しみと私の恐怖の高まりに加えて、そのような後期中絶を選択したことから罪悪感の潜在的な負担を望んでいませんでした。赤ちゃんが私の中で死ぬのではないかと心配し、彼が蹴るのを感じるたびに安心しました。さらに悪いことに、私は障害のある赤ちゃんの世話をする方法がわからないのではないかと心配しました。

私は他の母親と話すことによって私の恐怖に対処しました。私が働いていた女性は、重度の障害のある赤ちゃんを運んで、彼が死産しているのを見るためだけにターングしていました。私が私の状況に関するアドバイスを求めて電話をかけたとき、彼女は私に言った、「あなたの赤ちゃんは普通の赤ちゃんのように見えないかもしれない」。彼女はまた、幼児に自由な火葬を提供した彼女が使用した地元の葬儀場の参照を私に与えてくれました。

私は、ワシントン州東部のトリソミー13の子供の母親と話をしました。彼女は、彼が生まれてから何年も困難にもかかわらず、彼女の息子は彼女の人生の光だと私に言った。彼女は、私が彼女の息子に会えるように、今後数週間で訪問のために立ち寄ることを申し出ました。妊娠8ヶ月、私は辞退しました - 私は彼女の息子に会ったときに私がどのように反応するかを恐れていました。私は彼に会い、彼の障害の深刻さを見て泣いていると思ったので、息子をとても喜んで見事に持っていたので、息子を歓迎することができないかもしれないと恥ずかしく思いました。

数日が経過し、その後、私が立ち上がったとき、私の水は突然壊れ、1日の午後3週間前に仕事を辞めました。確かにオフィストイレに立ち寄ってから、家に帰りました。私がナイトといくつかのベビー服を一晩のバッグに投げ、マークと呼ばれるとき、私の心臓はすぐに鼓動しました。

「今夜は労働者の授業を見逃さなければならない」と私は言った。

"どうして？"彼は尋ねた。

「代わりに赤ちゃんを産むつもりです！」

病院へのドライブで、私は息子がこれまでのオッズを打ち負かしていたことを安心しました。彼は妊娠を生き延び、私の中で彼が死ぬことに直面する必要はありませんでした。私は明らかに人生をとてもひどく望んでいたこの小さな戦闘機に会うことに興奮し始めました。私もまだ怖いと感じました。そして、彼が「普通」に見えなかった場合、私が彼を愛することができるかどうかはまだわかりませんでした。

私は何時間も苦労しました（痛みなく、硬膜外菌のおかげで）、赤ちゃんの頭がcrown冠しているので、私のOB/Gynは「ごめんなさい - 見た目は良くありません - 彼が作ったとは思いません。」と言いました。押し続けたとき、私はすすり泣きました。

私の息子は生まれました。私は彼の強い叫びを聞いて、私は自分自身で喜びのために泣き始めました。医師は謝罪しました - 私たちの息子の頭皮は完全に閉じられておらず、それに開いた傷があり、彼女は彼の頭が彼が死んでいるとcrown冠していると思いました。

私たちは彼をマックス・ジェームズと名付けました。彼は吸い反射がなく、飲み込むのが困難でした。それはまるで彼の体が彼がこの地球上で持続するつもりはないと彼に言っているかのようでした。彼の目は決して開かなかった。彼は足と手に余分な数字があり、私たちが見ることができなかった他の多くの身体的および精神的欠陥がありました。しかし、私は彼を美しく見つけて安心し、彼に愛のラッシュを感じ、私が彼を抱きしめながら彼の耳の後ろに細い髪のwisを滑らかにしました。彼はタフで、大丈夫でした - 彼は身をよじり、あごを突き出し、足を蹴り、指が拳に握りしめられました。彼は母乳で育てることができなかったので、看護師は私の夫に彼を指で餌にする方法を見せ、彼の指に取り付けられたチューブからマックスの口に取り付けられたチューブから汲み上げられた母乳の小さな滴を落としました。

翌日、彼を家に連れて行く準備ができたとき、看護師の一人が車の後部座席に寄りかかって、私が5ポンドのマックスをカーシートに縛り付けていて、「今、あなたは彼と一緒に毎分楽しんでいますか？」と言いました。涙が私の目を刺し、私は喉にしこりを飲み込み、マックスの時間が短いかもしれないことに再び気づきました。

マックスを愛することができないという私の最初の恐怖は、彼が死ぬという恐怖にほとんどすぐに変わりました。私は対立していました：私は彼が死ぬことを望んでいませんでしたが、私は彼がそのような限られた品質の人生を生きることも望んでいませんでした。私は悲しみを処理できないのではないかと心配していました。

自宅では、マックスを絶えず保持しました。彼は私たちのキングサイズのベッドでマークと私の間で眠りさえしました。私たちが最初の夜の家を眠らせるために漂流していたとき、マックスの呼吸は混雑して耳障りになりました。彼の肺に液体が聞こえました。マークはマックスをバスルームに急いで行き、緑の粘液の塊が白い盆地に着地するまで彼を背中にたたきました。

次の数日間、私たちは看護師との定期的なフォローアップ訪問をしました。看護師は、マックスが非常に黄undであり、ほぼ1ポンドの体重を減らしたことに気付きました。彼女は私たちにボトルで強制給餌マックスフォーミュラを指示し、看護師を家に送り、黄undを治療するためにbili灯の毛布を装着しました。看護師が私たちの家にいる間、そして私たちがそれを知る前に、彼女は彼を蘇生させ、9-1-1に電話していた間、最大吸引式の処方。

病院に戻って、ERの医師は、彼の肺からすべての液体を取り除くことができず、マックスの時間は限られていると言った。私たちは彼を家に連れて行きました。そこでは、私たちの大家族が私たちに会い、マックスを抱きしめ、そして夕方にマークと私を去りました。

マークプットちょっと青、彼のお気に入りのマイルズデイビスのアルバム、ステレオで、マックスに美しい音楽を聞いてほしい。まだ暖かい間、マークは頬に柔らかい夏のそよ風を感じることができるように、マックスを外に運びました。マークはマックスを保持し、幼児の裸の胸を彼に対して休ませました。マックスは肌に対する肌の感触で落ち着いているようでした。

夕方が暗くなるにつれて、マックスの呼吸はより苦労しました。私は彼を私たちのお気に入りの衣装に変え、ソファの上で私の腕の中で彼と一緒に座って、彼に「サイレントナイト」を歌いました。それは午後11時近くで成長し、私たちと一緒に彼の時間が終わりに近づいているのを感じることができました。私は彼が死ぬのを見るのが怖く、彼が死ぬのを感じるのがさらに怖いと感じました。彼が亡くなったとき、私は彼を抱きしめたくありませんでした。私は彼の体が動くのを止め、彼の暖かさを涼しく感じ、呼吸を止めたときに沈黙を聞き、彼の静けさを見たくありませんでした。私はマークを渡してマークを渡して私の隣に保持し、彼に触れ続け、彼にハミングし続けました。

数分後、マックスは私たちが後で学ぶことは身体的反射であることで私たちに腕を持ち上げましたが、最後の抱擁への欲求のように私たちに感じました。彼は最後の息を描いて死んだ。マークと私は両方とも1時間以上泣いた。私たちは彼のフリーシュパステルベビーブランケットにマックスを包み、彼の寝室で彼のベビーベッドに初めて彼を置いた。彼が部屋で過ごす唯一の夜でした。

私は寝て、一晩中泣きました。隣の部屋の赤ちゃんの死体に着陸するハエのように、ひどいシーンを想像していました。翌日、葬儀場が私の赤ちゃんを迎えに来たとき、私は彼を連れて行く前に彼の髪の鍵を止めました。

産休後、同僚を見せるために写真だけで仕事に戻ったとき、私は机の上にマックスの額入りの写真を置きました。それは彼が生まれた直後に彼の穏やかな顔のクローズアップであり、彼の目は永遠に閉じ、彼の頭の開いた傷を覆う赤ちゃんの帽子でした。彼の丸い頬には、薄い髪の毛羽が見えました。

彼の写真を見たとき、私は力を描くことがわかりました。私は毎日、マックスのようになることを目指していました。人生の抱擁に大胆になり、より恐れを知らず、人生の過酷な現実をより受け入れることを目指していました。私の4日半の幼児が彼の終miseに会い、夜にとても大胆に行くことができれば、私は確かにいつかも同じことをすることができました。

私はまだ勇敢ではありませんでした。私は彼が亡くなっている間、私の赤ちゃんを抱きしめるほど勇敢ではありませんでした、そして私はそれを恥ずかしく思いました。しかし、私は思っていたよりも勇敢でした。私は彼を愛するのに十分勇敢でした。私は彼を手放すのに十分勇敢でした。

ウェンディ・ステイリー・コルバートの個人的なエッセイが紹介されていますサロン、一生の時間、胸から、およびその他の出版物。彼女は統合失調症に苦しんでいた兄弟との関係についての回想録に取り組んでいます。