「赤ちゃんを飼いたいですか？あなたが終了したい場合、あなたはこの状態で合法的にそれを行うために時間を使い果たしています」と、私の産科医のために医師の下を言いました。遺伝子検査は、私の腹の赤ちゃんがダウン症候群で生まれるという98％の肯定的なスクリーニングを示しただけだと彼は示した。私は彼の質問にショックを受けました。

私の世界は崩壊していたようです。私たちは職場で多くのストレスにさらされていて、配偶者の仕事は危険にさらされていました。赤ちゃんに関するこの最新のニュースに揺さぶられて、私はボールで丸くなり、前後に揺れ、泣きながら、世界がダウン症候群のフィリピン人の日系アメリカ人の少女をどのように扱うかを心配しました。

配偶者と私は、多くのアジア系アメリカ人と同様に、シアトルとロサンゼルスで育ち、ミシガン州で働いているあらゆる種類の人種差別と微小侵害を経験しています。私たちは民族研究を教えているので、アジア系アメリカ人とダウン症候群についてのすべてを読みたかったのです。

1866年にジョン・ラングドン博士が条件「モンゴロイド」を持つ人々を呼んだという迷惑な事実を除いて、私たちはほとんど見つかりませんでした。この用語は立ち往生しています。そうではありませんでした1960年代までそれ世界保健機関「モンゴル」と「モンゴロイド」の条件に反対した医師のグループとモンゴルの代表団の後、標準的な用語として「ダウン症候群」という名前を標準用語として受け入れました。

「通常」とはどういう意味ですか？

娘の診断の最初のショックが疲れた後、私たちは友人、特に著者から多くのことを学びました障害者権利活動家ジャニス・フィアルカ、リチャード・フェルドマン、ミカ・フィアルカ・フェルドマン。彼らは私たちを専門家と私たちの地域の地元のダウン症候群組織に紹介しました。各州にはどのように異なる手順があるかをすぐに学びましたが、障害のある子どもたちを支援するように設計された連邦法を実施するために必要です。

これらの前向きなステップにもかかわらず、私は眠れませんでした。仕事が心配でした。仕事に歩いているだけで息を切らしていると感じました。最終的に、私の血圧は非常に高かったので、私は誘発されなければなりませんでした。

私が彼女を呼ぶように「KK」が生まれたとき、彼女は黄undや異常な血小板数を含む合併症のために病院にほぼ1週間滞在しなければなりませんでした。彼女が釈放された後、ダウン症候群の専門家はかすかな心のつぶやきを聞いた。心エコー図は、「心室中隔欠損」、またはKKの心臓の穴を示しました。心臓専門医は、穴が閉まると言ったので、手術を抑えた可能性がありました。

すべての医師の訪問に加えて、私たちは定期的に作業療法士に、KKにもっと吸い込んで飲む方法を教えるのを見ていました。それでも、彼女は汗をかいて疲れていて、あまり体重が増えませんでした（穴が閉じていないことの兆候）。 6か月で、2人目の心臓専門医は、私たちが避けたいことを確認しました。KKは、後よりも早く心臓手術を必要としていました。

たまたまアジア系アメリカ人である心臓手術の首長は、何を期待するかを私たちに案内しました。主に白い都市では、色の小児外科医を見つけることはめったにありません。 「翻訳者が必要ですか？」などのステレオタイプの質問に対処する必要がないことに感謝しました。彼と彼の医療チームは、私たちの家族や友人とともに、4時間の手術と2か月の回復を通して私たちをサポートしました。

最近では、KKは3歳の繁栄です。彼女は食べます。彼女は飲みます。彼女は家具に登り、走ろうとします。彼女の胸に傷が衣服の下に隠されていると、誰かがあなたに言われない限り、彼女が心臓手術を受けたことを知りません。それでも、それは見知らぬ人が彼らの意見を共有することを妨げません。

「ああ、彼女の髪に触れることはできますか？」がたくさんあります。または、「彼女は中国人形のように見えるので、彼女の写真を撮ってもいいですか？！」

「ええと、いや！」私たちはこれらのランダムな人々に、すぐに歩いて行き、マイクロアグレッションに関する別のレッスンに従事したくないことを伝えます。

しかし、最も難しいコメントは？それらは私たちがちょうど会った人たちから来ています、そして時には愛する人たちから来ています。彼女が心臓手術を受けたとさえ言うことはできません。彼女がダウン症候群を持っているとは言えません！」

時々、私が疲れ果てているとき、私はただうなずき、微笑んで、彼らが悪意を持って意味しないと確信しています。それ以外の場合、私は教えられる瞬間をつかみ、「本当に？ 「通常」とはどういう意味ですか？」