あなたの子供が特別なニーズを持っているとき：長期的なヘルスケアの問題

Aman KumarBy Shohei

すべてのワシントン州の家族は、医療費の上昇からある程度のプレッシャーを感じるかもしれません。しかし、長期的な特別な医療ニーズを持つ子供を育てる家族の状況を考慮してください - 身体的または発達的。多くのそのような家族にとって、子供のケアを確保することは、常に不確実性、感情的および身体的疲労、金融の流出に満ちた挑戦でした。そして、状況はより困難になっているだけです。

「障害を持つ家族は誰でも財政的にエッジを越えて落ちる可能性があります」と、シアトル小児病院と地域医療センターの特別支援センターのセンターのディレクター、ジョン・ネフは言います。 「それは人々が理解していないことです。家族は子供の世話をするために働くのをやめなければならないかもしれません。そして、自己負担費用は耐え難いレベルにエスカレートする可能性があります。」

多くの複雑な部隊は、コストの拡大、給付の削減、医療のインフレを供給し、ケアへのアクセスを減らす無保険者の増加など、米国で医療危機を生み出しています。しかし、これらの要素は、長期的な特別な健康上の懸念を持っている子供を持つ家族に特に影響を与えている、とネフは言います。

Neff氏によると、これらの問題に対処する責任は、保険会社や雇用主など、多くの人にありますが、政府は不適切なコストを抑えることでこれらの家族や子供を支援しなかったことで最も責任があります。

「政府が退役軍人問題プログラムや高齢者で行うように、私たちは本当にこれらの子供たちの世話をする必要があると言うために誰も一緒に引っ張っていない」とネフは言う。

メディケイドの削減（2006年2月に新しい連邦削減が発表されたばかり）州の州は、子どもの医療ニーズとますます大規模な人口、および教育や輸送などの他の州全体のニーズを選択することを強制します。 「メディケイドファンドの25％未満がワシントン州の子どもの健康を支援するために投与されます」とNeffは指摘します。

プライベートプランとパブリックプランの両方が粉砕コストに直面してお金を節約するためにスクランブルするため、近年より一般的になっているマネージドケアモデルは、特に特別なニーズを持つ子どもたちが特に依存する種類の専門的なケアを制限する可能性があります。そして、一部の保険契約に関連する生涯健康保険制限は、長期的な特別なニーズケアが生涯にわたって数百万ドルに達する可能性がある子供を持つ家族にとって非常に懸念されます。

低所得の家族は、連邦および州の援助へのアクセスが大きくなる可能性がありますが、そのサポートにはハードルがないわけではありません。場合によっては、医師は払い戻し率が低いためメディケイド患者を受け入れません。また、援助プログラムは行き来し、適格性の要件が変化し、資金源がいつでも消える可能性があることを知っているというストレスを家族に残します。

特別な医療ニーズを持つ子供を持つ中所得の家族にとって、負担はさらに大きくなる可能性があります。これらの家族は、政府プログラムの適格性要件を満たしていない場合がありますが、子供により良い結果を提供できるすべての利用可能な専門ケアをカバーする利点もない場合があります。自営業者の場合、保険の補償は最小限または存在しない場合があります。財政的には、これらの家族は自分でスクランブルするか、公的支援のために彼らを資格を与える貧困レベルに追い込まれます。

システム内およびそれ以降に作業します

息子のアーサーが2歳だったとき、カトリーナ・デイビスとシアトルのマドロナ地区の夫ネッド・コンロイは、彼が自閉症を持っていることを知りました。彼らはすぐに、状態について学ぶためにできる限りのことをしました。診断が4年前に来たとき、自閉症スペクトラム障害に関する情報は不足していましたが、勤勉な研究を通じて、彼らは頻繁で激しい1対1の接触を含む画期的な治療が自閉症の子供の日々の機能を改善する可能性が高いことを学びました。

「今、あなたが親であり、あなたの子供が白血病または癌、または肺の能力の低下を患っているなら、彼らをより有能にするために治療が存在するものは何でも、あなたはそれを行い、保険または医療提供者がその治療計画を支援することを期待するだろう」と述べています。

しかし、Davis/Conroysはすぐに、息子の推奨治療に5時間の言語療法が必要であり、週に25〜40時間の行動修正療法を必要とする場合、彼らのプライベートマネージドケアプランが週に1時間の言語療法をカバーすることを発見しました。保険プロバイダーへのより大きな補償範囲を失うと、家族は損失を削減し、自分で特別なニーズの子供のための募金活動にかなりの肯定的なエネルギーを変えることにしました。

「道が見つからない場合は、道を作ることにしました」とデイビスは言います。 「資金調達が簡単だったので、大丈夫だと感じました。私は子供を助け、自閉症についての認識を高めています。」

デイビスは、一部の人々が自宅を売って、自閉症の子供に推奨される高価な治療法に資金を提供するために余分な仕事を得るために余分な仕事を得るとコメントしました。デイビス/コンロイファミリーは、ランマージセール、シアトルのショーボックスシアターでのサイレントオークション、ラッフルなどのイベントを開催することを選択しました。家族は、アーサーの治療の費用を相殺するために、2002年以来約35,000ドルを調達しています。

カトリーナは、成功した資金調達に対する彼女の外向的な性格、創造性、エネルギー、家族のサポートを称賛しますが、彼女は誰もがこのようにこのような挑戦に取り組むことができないか、このような挑戦に取り組むことはできないことを認めています。デイビス/コンロイズは、デイビスが見ることができるアーサーに在宅治療プログラムを提供することができました。彼女は、多くの家族が待ち続け、自分の特別なニーズの子供たちへの資金提供を望んでいることを痛々しいほど認識しています。

新しい方法で声を使用します

ステイシー・グッドリッチの娘レーシェルが3ヶ月未熟に生まれたとき、彼女の低出生体重に関連する緊急合併症は、病院を出る前に約100万ドルの医療費を発生させました。彼女の早産の結果として、現在9歳のレーシェルは脳性麻痺、発作障害、世界的な遅延で住んでいます。

Goodrichの保険会社と州は、Raechelの最初の特別なニーズケアの費用を支払うために協力しました。Goodrichによると、完全に斬新なアプローチです。彼女の出生時体重が低いため、レーシェルは当時、社会保障保険の資格がありました。グッドリッチは、もしレーチェルが今日生まれた場合、これらのサポートは部分的に利用可能であるかもしれないが、完全ではなく、家族は破産に対して脆弱であると考えています。

サウスシアトルに住んでいるシングルマザーのグッドリッチは、彼女は幸運だったと感じていますが、娘の特別なニーズの障害に直面して機知に富んでいます。 Goodrichは、保険会社に優れた医療機器プロバイダーと契約するように首尾よく押し進めました。そして、彼女は保険の対象外のRaechelの特別な医療機器に資金を提供するのに役立つ代理店を見つけました。 Goodrichは、RaeChelが必要とする絶え間ない1対1の監視から彼女に休憩を与える優れたレスパイト特別ニーズケア - 現在の国家によって支払われているケアを見つける専門家になりました。

「休息ケアのために支払う家族の支援お金がなくなる場合、または医療クーポンから離れなければならなかった場合、レーシェルが必要とする薬や治療の責任を負わなければならなかった場合、私はそれを作ることができませんでした」とグッドリッチは言います。 「多くの家族がそのような状況にあると思います。」

グッドリッチは、学校のカウンセラーとしてのパートタイムの雇用と彼女の私的運動療法の実践とのパートタイムの雇用とレーシェルの仕事とケアのバランスをとることができますが、彼女は闘争と不確実性の共有を持っています。そして、彼女は、Raechelの特別なニーズサービスをいつでも削減できるという知識を持って生きています。

グッドリッチは、特別なニーズを持つ子供の親を強くすることを奨励し、多くの人々が反撃できるという感覚を持っていないと信じています。 「まったく新しい方法で声を使わなければならないかもしれません」とグッドリッチは言います。 「私の最大のアドバイスは、あなたが受け取った最初の10のノーを受け入れないことです。一人の人があなたに言っていることが気に入らなければ、翌日電話をかけ直してください。」

Goodrichは、健康計画が標準的な特別ニーズ機器のみをカバーする場合、給餌療法に適した車椅子など、eBayが低コストの専門的な医療機器の優れたリソースであると感じています。彼女はまた、特別なニーズの子供を持つ家族が子供の名前に特別なニーズの信頼を生み出すように強く奨励しているので、彼らは子供の生涯ケアに資金を提供するために州から一致する資金を得ることができます。

「医療の家」を作成する

グッドリッチにはその名前がないかもしれませんが、彼女がレーシェルのために作成できたものは、意志の純粋な力を通して「医療の家」です。ワシントン州で特別な医療ニーズプログラムを持つ保健省の子供たちによって宣伝された医療ホームの概念は、米国の母子保健局とアメリカ小児科学会で生まれました。これは、家族と医師の間の真のパートナーシップである調整されたケアを指し、「アクセス可能で、継続的で、包括的で、家族中心で、調整され、思いやりがあり、文化的に効果的なプライマリケア」と定義されています。

必要なリソースとエネルギーを持つ多くの家族は、特別な医療ニーズを持つ子供のための調整されたケアシステムを作成するために独力で管理しています。しかし、機関レベルでの「医療ホーム」の昇進により、機関は現在、この負担の一部を支援するための統合リソースの構築に取り組んでいます。

専門家は、特別なニーズの子どもの家族のための簡単なソリューションがなく、システムが完璧ではないことを知っています。保健省の保健プログラム、親から親、父ネットワーク、Pave、および新しい家族から家族の健康情報センターなど、ワシントン内の機関は、特別なニーズを持つ子供を育てるこれらの巨大な課題に直面する家族のためのシステムのシステムを調整する方法について、親、病院、診療所（あらゆる潜在的なケアポイント）を教育するために必要なリソースと協力しています。

Rhonda Aronwaldは、シアトルを拠点とするコミュニケーションコンサルタント、フリーランスライター、2年生のママです。

特別なニーズで子供をサポートする計画をマッピングする

ジョン・ネフ医学博士、小児病院の特別なニーズを持つ小児センターのディレクターは、長期的な医療ニーズを持つ子供を持つ家族のために中心に集中し、財政目標を開発するための以下の計画を提案しています。

  • 財政の計画を開始します。ネフは、多くの家族、特に若い家族は財政を調べる際にかかとを引きずりますが、家族に特別な医療ニーズを持つ子供がいる場合、このタスクを避ける余裕はありません。コストを抑えるためにできる限りのことをしてください。ファイナンシャルプランナーと会う。あなたの子供に特別なニーズの信頼を作成します。
  • 健康保険を調べます。あなたの計画で何がカバーされているかを見つけてください。自己負担コストを決定し、プランに寿命の制限があるかどうかを決定します。できれば買い物をしてください。 1つのリソースは、保険委員のワシントン州事務所です。
  • 潜在的なサポートについては、すべての手段を探索してください。あなたとあなたの家族のために適切なサポートグループを見つけてください。出版物やその他の州、公共、民間のリソースを利用してください（たとえば、出発点は、特別なニーズを持つ子どものためのセンターを通じて利用できる親のためのリソースガイドです。www.cshcn.org。他の親と話してください。例：自閉症の子供を持つマイクロソフトの従業員の中には、子供が利用できる高価であるが証明された治療法に関する計画を会社に提案しました。 Microsoftは現在、健康計画における治療の費用をカバーしています。
  • 可能な限り最高の「メディカルホーム」を調整します。あなたが快適に感じ、質の高いサービスを提供し、あなたの子供とあなたの家族のケアを擁護するヘルスケアの実践を検索します。
  • エネルギーが残っている場合は、アクティブになります。手紙を書き、擁護団体に参加し、あなたの声を聞かせてください。

リソース

親のサポートと行動主義：

財務計画と特別なニーズの信頼：

保険リソース：

調整されたケアプログラムの作成：

特別なヘルスケアのニーズを持つ子供向けの州のリソース：

もともと2006年3月のParentMapの印刷版に掲載されました。

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