Suzanne Gwynnは、骨髄移植、血液学/腫瘍学、ホスピスケアを専門とする長年のクリティカルケア看護師です。彼女はフレッド・ハッチンソンがん研究センター、シアトルがんケアアライアンス、シアトル小児病院、プロビデンスホスピス、スウェーデンメディカルセンターと協力しており、2人の成長した子供と2人の孫の母親でもあります。 2年前、グウィンは設立しましたてんとう虫の家、シアトルに自立したコミュニティベースの緩和ケアホームを作成するプロジェクト。建設されると、非営利センターは、生命を制限する病気の家族とその子供たちに休息と更新を提供します。医療専門家は、回復または死別を通じて診断の時点から利用可能になり、緩和ケアチームは子供の状態が進むにつれて家族をサポートします。

このアイデアはどのようにして始めましたか？

私は31年看護師でした。私はカナダ人で、1993年にここに引っ越し、1996年にスウェーデン病院で始めました。人々は骨髄移植のために世界中から来ており、私が起こっているのを見たのは、人々がこれらの移植を受けて、しばしば病気になりすぎて家に帰ることができないということです。彼らは家族から隔離され、長期間ネットワークをサポートしています。または、彼らが合格すると、愛する人のために悲しむ場所がなかったので、悲しむまたは喪に服しているプロセスはありませんでした。人々は私に言い始めました、「私たちは本当にある種の場所、休憩所、休憩とサポートのための場所を本当に使うことができました。」プログラムがシアトルの子供たちに移ったとき、それはシアトルがんケアアライアンスそして、私たちにはまだ全国の人々がいます：ワシントン、アイダホ、モンタナ、テキサス州カリフォルニア、アラスカ。人々はそうなるでしょう
キャンピングカー、駐車場の車に滞在します。私たちは家族のためにロナルド・マクドナルドの家を持っていますが、それは患者が出てくることができ、あなたがそれらを治療したい場所ではありません。 1985年に、最初の小児科のホスピスが英国のヘレンハウスに建設されたと聞いていましたが、今ではそこにいます。私たちの国には2つしかありません。私は他の誰かがこれをすべきだと感じ、最後に2013年にペンを紙に入れました。

子どもや家族はどのように利益を得ますか？

人々は、毎年この国で56,000人以上の子供が死亡しており、43人の子供が毎日癌と診断されていることに気付いていません。 Tadybug Houseは癌のためだけではなく、すべての生命を制限するすべての子供のためのものです。これはすでに大人に存在します。あなたの母親が病気だったら、彼女は熟練した看護に行くことができ、それから家に帰ることができました。彼女が死にかけていて、病院にいたくなかった場合、彼女は家族のホスピスの選択肢を持っています。子供にはその選択肢がありません。病院から彼らは家に帰り、両親は痛みの管理を行い、IV液を与え、薬、吸引、酸素を与え、さらに洗濯をし、他の子供たちをサッカーに連れて行きます。そして、時が来たら、家族は一緒にいたいと思っていて、病院で死ぬことを望んでいませんが、他の選択肢はありません。症状管理は制御不能になり、それを処理できません。

それで、これは病気の人の家族が歓迎されるホスピス施設ですぐそこに熟練した看護を提供しますか？

ソーシャルワーカー、医療ディレクター、子どもの生活[スペシャリスト]、牧師 - 子供だけでなく家族全員のために学際的なチームがあります。目標は、12室の25,000平方フィートの家で、そのうち8つがファミリースイートであり、他の4つの部屋は休息のためです。そのため、家族が週末に逃げたいと思っていた場合、または息抜きが必要な場合は、彼女がよく世話をしようとしていることを知って、ここに子供を離れることができます。ペットと一緒にいる家族のために、背中に犬小屋があります。看護師は、病院のように子犬を忍び込む必要はありません。

サポートはどこにありますか？

私たちはここ州では証明されていないモデルです。私はフルタイムで働いているので、それは挑戦的です。しかし、私たちはいくつかの素晴らしい手紙とサポートの反応を持っていました。グラントライティング、ニュースレター、募金活動のボランティアがいます。コミュニティの寄付がありました。 3月、私たちは最初の募金活動を開催し、約11,000ドルを集めました。その後すぐに、お金や意識を高めるためにイベントを開催した素晴らしい企業がありました。私たちはチームを構築し、テレビグの家の名前をそこに届け、最初の監査をナビゲートしながら、小児ホスピス政策を開始するための潜在的な立法擁護の準備をしています。そして、私たちはソーシャルベンチャーパートナーの高速ピッチコンペティションの準々決勝主義者に選ばれました！

なぜ人々は今支援を貸すべきなのでしょうか？

それはセクシーなトピックではありません。私たちは死を扱っており、私たちは死の恐怖社会です。これが死ぬことだけではないことを人々に知らせなければなりません。それは生活の質と皆を祝うことです。それは私たちが十分な人に言っていることです。あなたはこれを必要としないかもしれません、あなたは子供を飼っていないかもしれません、そしてあなたはそれを決して必要としないかもしれません。しかし、もしそうなら、あなたはそれが存在することを望んでいませんか？