特別なニーズを持つ子どもたちの子育て

Parentinga child with special needs レイチェル・トリンドルの双子の息子であるダニエルが脳性麻痺で生まれてからまもなく、彼女は他の両親と培った友情が「枯れて死んだ」ことに気づきました。

結局のところ、母親としての彼女の人生は劇的に変化しました。彼女は2人の年上の息子を育てるときと同じように、彼女は典型的な子供の両親とつながることができませんでした。さらに戸惑うように、同じ親、彼女がとても多くの時間を費やしていた親 - は、彼女が今直面している課題を明らかに理解していませんでした。「私は大規模な手術と車椅子の買収を扱っています」とベルビューの居住者であるTrindle氏は言います。「私は彼らがディズニーの休暇について話すのを聞こうとしていますが、私はどんなレベルでも関係することはできません。」

Gina GallagherとPatricia Konjoianは、悲しみ、医療用語、家族、友人、見知らぬ人との厄介な交換の世界に突然投げ込まれた両親にとっては、Trindleの切断の感覚は珍しくありません。あなたの完璧な子供について黙ってください：特別な子供の普通の親のためのサバイバルガイド。

「私たちは、この完璧さに悩まされている社会で子供たちのための場所を見つけるために非常に苦労してきたので、他の親が同じ闘争を共有しないとイライラするようになります」と彼らは書いています。「そして、しばしば彼らが私たちのものを理解していないという事実にresします。」

特別なニーズを持つ子供の親は、同様の経験をした他の親と時間を過ごす方が簡単だと感じています。作家が「不完全なつながり」と呼んでいる絆です。学校は特に、親の間の緊張のための温床になる可能性があります。しかし、トリンドルは、特別なニーズを持つ子供の親としての塵が彼女の人生に落ち着いたので、ダニエルは現在5年生です - 彼女はすべての親が共有する共通の根拠を見始めました。「私は典型的なお母さんがするのとほとんどすべてと同じことを扱っています」と彼女は言います。「そして、珍しいことがいくつかあります。」

悲しみ、喪失に対処する

「特別なニーズ」という用語とは、動き、コミュニケーション、学習、世話をし、独立して生きる人の能力に影響を与える可能性のある発達障害の範囲を指します。米国の疾病管理予防センターによると、これらには、注意欠陥多動性障害、脳性麻痺、自閉症、発作、st音、攻撃、難聴、失明、学習障害、その他の発達遅延が含まれます。昨年5月にジャーナルに発表された調査小児科2006年から2008年の間に3歳から17歳の子供の15％、または1,000万人近くの子供が発達障害を抱えており、少年は少女の2倍の影響を受ける可能性が高いことがわかりました。多くの親は、子供が違うことに気付いたときに悲しみと喪失の深い感覚を経験します

一般的に発達している子供から。シアトルのお母さんブレンダ・ビアナットは写真家です。彼女の9か月の息子、ジャスパーは、脳の視覚部分に軽度の損傷を引き起こす脳卒中を起こしました。「私は本当に視覚的な人であり、彼に山や動物を見せるような視覚的なことについて文字通り空想していました」と彼女は言います。「あなたは、あなたが持っていた夢の喪失と、あなたが想像したことを嘆きます。」

彼女が他の赤ちゃんの周りにいたとき、彼女の痛みは特に強力でした。ジャスパーの誕生直後にママ/赤ちゃんの出会いで、ビアナットは床に座っている赤ちゃんを見て、すべてを見回していました。「それを見るのはとても大変でした」と彼女は言います。「最終的に早く出発しました。」家に帰る途中、彼女は道路の脇に車を止めて泣きました。「私は「なぜ彼に起こらなければならなかったのですか？」全体を経験しました」と彼女は言います。

子どもの障害を受け入れるプロセスには何年もかかる可能性があると、親の親のためのワシントン州コーディネーターであるスーザン・アトキンスは、子供の親を特別なニーズと互いに結びつける組織とリソースと情報に言います。

アトキンスの娘アレクサ（現在28歳）は、ダウン症候群で生まれました。「アレクサがダウン症候群であり、典型的ではないことに慣れるのに時間がかかりました」と彼女は言います。「私は彼女の人生の最初の3年か4年間、彼女がそれを持っていると言ったことはありませんでした。」

アレクサが生まれたとき、アトキンスはほとんど情報や支援を受けて病院を去りました。 1か月後、ダウン症候群の3歳の少年の母親が電話をかけ、親のためのサポートグループに彼女を駆り立てることを申し出ました。

「彼女は私をとても助けてくれました」とアトキンスは言います。「特別なニーズの子供を持つ親は、多くの場合、お互いに情報とサポートを得るための最良のリソースです。」

Biernatは、出生から3歳までの子供に治療と幼児教育を提供するシアトルに拠点を置く施設であるBoyer Children's Clinicを通じて支援グループを見つけました。「このグループは私の救いでした」と彼女は言います。「それは典型的なママとは本当に異なる経験です。」彼女のグループのママは、無限の医師の訪問と薬物療法の粉砕を共有しています。

「これらはあなたの日常生活であり、子供を育てて標準的なことをしているお母さんと比較しています」と彼女は言います。

接続しようとしています

特別なニーズを持つ子供を子育てすることは、孤立を感じることができます。私たちのものは、幼い子供たちが厄介な質問をし、見知らぬ人が異常な行動に不満を抱くかもしれない世界です。ダニエルが生まれる前に、他のお母さんとつながるのは簡単だったとトリンドルは言います。「あなたには並行した生活があり、話すことがたくさんあります」と彼女は言います。特別なニーズの子供が写真に入ると、状況は変わります。

「突然、あなたは周りにいるのが不快です。」 Trindleは、息子の障害が非常に明らかであるため、特に公共の場では特に孤独を感じています。ダニエルは、ホイールチャールを使用して栄養チューブを使用しており、音声出力Computertoが彼のコミュニケーションを支援しています。人々はトリンドルと彼女の家族にどのように対応するかわからないので、彼らはしばしば彼らを無視します、と彼女は言います。「それは最も不快なことの1つです。あなたが非常に目に見えることを知ることは、あなたが見えないかのように扱われることです。」

無視されることは不快ですが、判断されることは耐えられない場合があります。自閉症などの障害は、見物人にとって必ずしも明らかではないが、好奇心から実に不承認に至るまでの反応を引き起こす可能性があります。ワシントン大学自閉症センターの臨床心理学者であるケリー・ジョンソンは、自分の環境に強調された自閉症の子供たちがイライラしたり不安になったりすると、他の親がメルトダウンを不正行為と間違えたと言います。多くの人は、子供がより多くの規律を必要とすると結論付けています。「子育てのせいはたくさんあります」とジョンソンは言います。

トビー・ベス・ジャーマンの7歳の息子、ザカリーは、昨年、自閉症の軽度のアスペルガー症候群と診断されました。幼稚園では、ザカリーは移行と交代で難しい時間を過ごしました。時々彼は他の子供たちを押します。「私を知らなかった両親は、彼が悪い男の子だと思っていました」と彼女は言います。「私は彼をスパンキングするべきだという話がありました。誰もが意見を持っていました。」

多くの場合、特別なニーズを持つ子供は、典型的な子供たちと教室を共有します。典型的な子供の両親は、子供の教室に特別なニーズを持つ学生がいることに警戒することがあると、知事のオフィスの教育オンブズマンであるステイシー・ギレットは言います。彼らは、重要な時間やリソースが自分の子供の教育から転用されることを心配します。「彼らは親に直接何も言うことはない」とギレットは言う。代わりに、「彼らは校長に行き、「私たちのクラスにこの子供がいることを正しい決断をしましたか？」と尋ねます。または「障害のあるこの子供にあまりにも多くのエネルギーを費やしていますか？」

恐れと偏見

これらの懸念の根底にあるのは、さらに深い恐怖と偏見です、とギレットは言います。これらは、障害が伝染性があるかもしれないという不合理な心配から、異なって見える人とのやり取りと対話する方法を知らないことで不快感に及びます。「これらは、自分の子供を保護することを目的とした親からの非常に内臓的な反応です」と彼女は言います。

その緊張は、特別なニーズを持つ子供の親には失われません。ジャーマンは、飛行機で泣いている赤ちゃんを持つ人に特別なニーズの学生の親であることを例えます。「たぶん人々はあなたの顔に礼儀正しくなっていますが、あなたは誰もあなたに会えて本当に幸せではないことを知っています」と彼女は言います。「そして、あなたはできる限りのことをするつもりです、あなたはあなたの赤ちゃんが泣かないようにしようとしてあなた自身を使い果たしますが、実際には、赤ちゃんはおそらくある時点で泣くでしょう、そしてそれはおそらく人々を悩ませるでしょう、そしてそれはおそらく人々を悩ませるでしょう、そして彼らはあなたの存在にresするつもりです。」

ジャーマンは、子供の障害について知っていても、人々は常に寛容または理解しているわけではないことを発見しました。「昨年、私の息子は、彼が今年の初めにいくつかの戦いに参加したこの子供と遊びを望んでいたので、私は彼をプレイデートに招待しました」とジャーマンは言います。

父親は留保を表明しました。彼女は、彼女の息子のアスペルガー症候群は、彼が常に社会的ダイナミクスを正しくするとは限らないことを意味すると説明した。「それは本当に厄介な会話でした。彼は本当に不快感を乗り越えてこれを起こさせるのに十分な大きさになりたかったのですが、結局彼はそれに満足していなかったので、私はそれに満足していませんでした。」

ジャーマンは、子供のクラスの両親に歓迎され、受け入れられたいと思っていますが、彼らに手を差し伸べることを嫌がります。「他の親との数少ない否定的な相互作用は、私を銃でむさぼりさせました」と彼女は言います。「しかし、人々が外向的で、彼らが受け入れていることを示すとき、それは長い道のりを歩んでいます。」

レイチェル・トリンドルは同意します。「私が愛するような反応は、人々がアイコンタクトをし、笑顔で「こんにちは」と言うときです」と彼女は言います。彼女は、人々が間違ったことを言うことによって彼女を怒らせることを心配しているかもしれないことを理解しています。「それは決して回復不可能ではありません」と彼女は言います。時々、厄介な会話の後、人々は彼女に言います、「私は出会った方法について本当に気分が悪い」とトリンドルは言います。「私たちはそこから続けて、本当に良い交換をすることができます。」

Trindleは厚い肌を持つことを学びました。数年前、幼稚園についてのメールを送信している他の双子の幼稚園の親が、「あなたは間違いなくこのクラスを避けたいと思っています。トリンドルはショックを受けて傷つきました。最終的に彼女は、コメントが、リソースが限られている教室での子供の能力についての親の恐怖を反映していることに気づきました。「その恐怖は私の子供を拒否することではないことを認識することができます」と彼女は言います。「それは私が彼女と交流し続けることを許しました。」

他の人が理解するのを助ける

親はどのようにして、特別なニーズを持つ子供の親と、そして子供自身とより良い理解とコミュニケーションを達成できますか？彼らは自分の子供が同じことをするのをどのように助けることができますか？

スーザン・アトキンスの解決策は、娘の学校に参加することでした。毎年、彼女はアレクサのクラスメートを「すべての私」の本に紹介しました。この本には、アレクサの赤ちゃんの写真と、アレクサがやりたい活動が含まれていました。アトキンスはまた、娘のクラスメートにアレクサのダウン症候群について話しました。

講演の終わりに、彼女は誰かがアレクサの「友人のサークル」にいたいかどうか尋ねました。つまり、子供は週に一度アレクサと教師と昼食を食べ、月に一度ピザを共有することを意味しました。「彼らは、教室にいるのとは異なるレベルでアレクサを知る機会がありました」とアトキンスは言います。「何人の子供が手を挙げたかはいつも驚くべきことでした。」

アトキンスは、友人のサークルがアレクサの誕生日パーティーとプレイデートの招待状につながったと言います。「私は彼らの両親の何人かをよく知っていて、まだ彼らを知っている」と彼女は言う。

典型的な子供の親も、社会的つながりを作るために手を差し伸べることができます。 UWのケリー・ジョンソンは、両親がどちらの子供の家にも遊びをすることを申し出ることを提案しています。両親は、特別なニーズを持つ子供が何に興味を持っているか、そして最もうまくいくと思われる特定の時間があるかどうかを調べようとする必要があります、と彼女は言います。最初は、両方の子供たちが楽しむアクティビティを計画してみてください。「実際に特別な御treat走であるため、アクティビティ自体が両方にとって本当に楽しいものになります。そして、両親が互いに交流しているとき、ジョンソンは典型的な子供の親が特別なニーズの子供の診断について議論することを避けることを助言します。代わりに、親がチャットするかもしれないことについて話します、と彼女は言います。

Trindleは、これらの典型的な種類の相互作用に感謝していると言います。「車椅子の自明性を乗り越えて、ダニエルの年がどのように進んでいるかを尋ねることができるお母さんを賞賛します」と彼女は言います。

UW Autism Centerの教育コンサルタントであるJulie Georgeは、次世代が障害のある人により快適になることを期待しています。教育と情報があれば、子供たちは通常、お互いの違いをすぐに受け入れます、と彼女は指摘します。「子供たちは本当に理解できます。彼らはただ何をすべきか、どのように役立つかを知りたいだけです。」

ダニエルが1年生だったとき、彼のクラスメートの一人は、ダニエルがバレンタインデーにキャンディーを食べることができなかったのではないかと気分が悪くなりました（彼は摂食チューブを使用しています）。それで、クラスメートと彼の母親はアイデアを思いつきました。

彼らは、クラスの各生徒の署名を持っていたダニエルのためにバンダナを作成しました。ダニエルはバンダナを着ているので、このジェスチャーは、トリンドルが大事にする思慮深さのレベルを具体化しました。「ダニエルを個人だと思ったあの1人の子供」と彼女は言います。

Stacey Schultzは、シアトルで全国的に出版されたフリーランスライターです。彼女は子育て、健康、教育、環境について書いています。彼女のウェブサイトはそうですstaceyschultz.com。

受け入れと共感を育む

親はどのようにして、子供たちが特別なニーズを持つ仲間をより受け入れるのを助けることができますか？からの報告によるとabilitypath.org、特別なニーズの子供の親や教育者のためのオンラインコミュニティである障害のある子供は、障害のない仲間よりもいじめの犠牲者である可能性が2〜3倍高くなります。

子どもたちに共感と思いやりを教えることは、他人のニーズと制限を理解するのを助けるための鍵です。彼女の本で自閉症の受け入れ本、エレン・サビンは、子供たちに「他の人の靴を散歩する」ことを奨励しています。

「時間をかけて人を理解し、靴を履くと、親切を見せ、他の人について学び、良い友達になることができます」と彼女は書いています。サビンはまた、子供たちの違いについて興味を持ち、オープンであることを助言します。「人々があなたとは違って見える、または行動するとき、最善のことは彼らを理解して受け入れようとすることです」と彼女は書いています。「彼らについてもっと学び、親切にして、あなたとあなたの友人が一緒にすることにそれらを含めてください。」

Signe Whitson、著者友情とその他の武器：5〜11歳の若い女の子がいじめに対処するのを助けるグループ活動、親は思いやりをモデル化する必要があると言います。 "子供たちあなたの言葉を聞くかもしれませんが、それ以上重要なことに、彼らは観察から学びますあなたの行動」と彼女は言います。「あなたがランダムを練習する機会があります優しさの行為、そうする。」

abilitypath.orgレポートは、親が特別なニーズを持つ子どもたちを招待して、ブッククラブ、PTAミーティング、ブロックパーティーなどの近所の活動に参加し、遊びや誕生日パーティーに参加するように招待できることを示唆しています。

年長の子供のために、ピアバディプログラムでのボランティア活動を通じて思いやりと受け入れを強化することができます。そこでは、典型的な学生が社会的スキルを開発し、友情を育むために特別なニーズを持つ学生とペアになります。調査によると、特別なニーズを持つ子供が社会環境の友人として含まれる場合、いじめを減らすことができます。

ワシントン大学自閉症センターの教育コンサルタントであるジュリー・ジョージは、この種のボランティア活動は典型的な子供たちにとって有益であると言います。「子供たちが障害を持っている子供たちと一緒に仕事をするとき、他の人を助け、教えるための自然な能力が出てきます」と彼女は言います。

「誰もが違いを生み出し、役立つことをしたと感じたいと思っています。」

特別なニーズのある子供向けの素晴らしい本

自閉症の私の友人、ビバリービショップによる

静かに、マリーナ！、Kirsten Debearによる

サイモンのような友達、ケイト・ゲイナー

私の兄についてすべて、サラ・ペラルタ