彼女の11歳の息子、マックスが泳ぎの外出中にシャツを脱いだ後、アリソン・フィッシャーの瞬間、驚くべき考えは糖尿病でした。 「彼はとても薄かった、私は彼のrib骨を見ることができた。彼は20ポンドを失ったように見えた」とフィッシャーは言う。その訪問の数時間前、マックスは休憩中に眠りました。
任命中、彼らの小児科医は最大1型糖尿病（T1D）と診断し、その時病院に運転できるか、救急車を呼ぶことができると言いました。
「私が運転するとき、「ああ、砂糖を含まない、問題ありません」と言ったことを覚えています」と、レイクフォレストパークに住んでいるフィッシャーは言います。 「今、私はT1Dについての情報がどれほど知られていないかがわかります。」
彼の血糖値の読みが生命を脅かすレベルにあったため、マックスは病院に到着する頃には少なくともcom睡状態で死んでいたはずです。彼は糖尿病性ケトアシドーシス（DKAと呼ばれる）に属していました。これは、体が十分なインスリンを作らないときに起こる極端な状態であり、グルコースがエネルギーのために細胞に入るのを助けるために必要なホルモンです。
フィッシャーは、砂糖のない約束をする際に、膵臓が「血糖値を調節するインスリンを生成できないことを特徴とする自己免疫疾患であるT1Dを混乱させていました。
「以前は幼虫糖尿病として知られていた1型糖尿病は、砂糖を食べたり飲んだり、運動不足を飲んだりすることによって引き起こされていません」シアトル小児病院。 「T1Dは米国で年間約2〜4％増加しており、世界中で診断されている患者の数は、現在数十年にわたって同様の割合でかなり着実に増加しています。」
平均して、米国の全国データで毎日約1型糖尿病と診断されているのは、平均的な高校の上級クラス内の1,000人の生徒のうち約4人が病気にかかっていることを示唆しています。
シアトル小児病院で診断されたとき、子供は病院で平均3日間過ごします彼の体の血糖値は、インスリンの注射によって調節され始めます。一方、両親は一連のクラスに出席し、食品ラベルの読み方を教えています。炭水化物を数えて、プレマーインスリン用量を把握します。ショットを与え、インスリンペンを積み込みます。子供のためにインスリンの正しい投与量を投与するために必要な数学方程式を計算します。低血糖など、緊急時に何をすべきか。
この慢性疾患を管理するために、家族はますます新しい方法に目を向けており、技術の進歩と技術の容易な入手可能性に支えられています。
「誤算はあなたの子供を殺す可能性があります。糖尿病数学のクラスで泣いた。それは代数と比率とパーセンテージと10進研究です。ありがとうGod Techは今私たちのために多くの仕事をしています」とフィッシャーは言います。
インスリンを配信し、血糖を監視するための新しいツール、計算と測定のためのアプリ、さらにはソーシャルメディアでさえ、T1Dに伴う多くの毎日の決定に関するより多くの情報を親と子供に提供しています。
しかし、何が進行してパッケージ化されていますか？最新のガジェット1つのツールが多すぎるのはいつですか？地元の家族が今日のT1Dとの生活に対処する方法は次のとおりです。
インスリンを配信し、血糖を監視するための新しいツール、計算と測定のためのアプリ、さらにはソーシャルメディアでさえ、T1Dに伴う多くの毎日の決定に関するより多くの情報を親と子供に提供しています。
監視と測定の生活
子供がT1Dと診断された後、ファミリーにはインスリンが与えられます。インスリンは、子供の体と病気の特定の生理学を学習する際に、親が注射器またはインスリンペンで投与されます。最終的に、多くの介護者は、注射器またはペンの使用からインスリンポンプシステムに切り替えます。これは、カニューレまたは皮膚に挿入された針を終えるチューブを介して、インスリンを着用者にインスリンを送り込むポケットベルよりも少し大きいバッテリー操作デバイスです。
一部のポンプはチューブレスです。ポンプは革新的なものですが、1970年代に設計され、洗練されています（米国にT1Dを持つ人の約20％が現在1つを使用しています） - 医師、親、患者は実際にポンプをプログラムし、のパターンに基づいてインスリンが必要な量を伝える必要があります。血糖値の測定値、消費される炭水化物の量、時刻。
これが、糖尿病の人が指を突く理由です。彼らは血糖値をチェックし、数学的計算を採用して、必要なインスリンの量を判断しています。より革新的な技術が1999年に市場に登場し、T1Dを持つ一部の子供たちは、皮膚の下に挿入された連続グルコースモニター（CGM）も着用できます。家族と医師は、最終的にこの技術が進化し、指の刺し傷が少なくなることを望んでいますが、現時点では、CGMはデータを追加していますが、体に着ることももう1つのことです。
そのため、2歳でT1Dと診断されたアンナ（15歳）がCGMを着用したことがない理由です。彼女の両親は針からインスリンペンに切り替え、最後にポンプを使用して1年生のときにインスリンを投与しましたが、ポンプに付属しているCGMセンサーは保管されたままです。
「アンナはポンプで大きなコントロールを持っています。彼女は血糖値をチェックするのが得意です。彼女はそんなに小さな体を持っていて、彼女の体に別のサイトを望んでいません」と、シアトルのバラード地区に住んでいる母親のエリカ・ストウェルは言います。Stowellは、学校の冬のボールのためにファンシードレスを着たときにアンナがポンプを着る場所を把握するのに十分な挑戦であると言います。
それでも、センサーは5分ごとに砂糖を送信する送信機に接続して、ユーザーが持っているディスプレイデバイスに砂糖を送信するため、多くの家族がCGMを採用しています。最近では、患者のデバイスは、この魔法の技術「クラウド」と非常に多くの人々が持っているスマートデバイスのおかげで、この重要な血糖値を両親と即座に共有できます。
レスリー・レインズには糖尿病の若い息子が2人います。この技術は、彼女がもはや9歳のマーロウとオリバー（6歳）に物理的につながれていないことを意味します。
「彼らは常にCGMを着用するわけではありません - 針は硬く、挿入が痛いです - 彼らがそうするとき、私は彼らの監視デバイスで寝るので、彼らの血糖がはるかに外れている場合、彼らは私をアラームで目覚めさせます。彼らがCGMを着用しないとき、私たちは午前12時、午前3時、午前6時に彼らの血糖を物理的にチェックします」とシアトルに住んでいるレインズは言います。チューブレスでインスリンを供給するOmnipodポンプは、「少年の血糖値が安定するのを助けてくれました。彼らはより多くの自由を与え、私たち全員にとって人生を変えていました」とRainesは言います。
子供の頃にT1Dと一緒に暮らすことは、子供の学校には、糖尿病の生徒と一緒に仕事をする訓練を受けた看護師がいるか、糖尿病ケアの訓練を受けた学校で別の大人と一緒に働く看護師がいることを意味します。親が指定した大人、またはPDA。 Rainesは、息子の昼食に炭水化物の数を書いており、食事の前に学校の看護師を訪問し、彼らが最も食べやすいものを伝え、看護師はこの情報に基づいてインスリンを与えます。
子どもたちが成長するにつれて、彼らは新たなT1Dテクノロジーを操作することをますます学んでおり、後で必要とされる批判的な独立性を構築しています。を使用しているティーンカロリーキング彼のスマートフォンのアプリは、70,000を超える食品について炭水化物の数を確認できます。
しかし、テクノロジーが役立つように、親はまだ密接に関与しています。たとえば、ソーシャルメディアの契約は、10代に1日24時間のCGM測定値を共有するように頼むときに新しい意味を帯びています。
両親はまだ管理をモデリングしています。これは、T1Dの子供たちが自分自身を生かし続けることを学ぶ重要な方法です。レナ・ホルマンは、15歳のサムと毎日糖尿病のケアを行っています。 「決定を下すとき、私はいつも自分が考えていることをナレーションしてきました。それが私の仕事です。レイクフォレストパークに住んでいるホルマンは、次のように述べています。 「サムは本当に自分の体と糖尿病を理解し始め、彼自身の結論を引き出し始めています。彼は、「私が最後にこれを食べたとき、それが起こったので、今回は別の選択をするつもりです。」と言うでしょう。
両親が駆動する新しいT1D技術
T1Dに関与する介護者は、「人工膵臓」であることについて長い間冗談を言ってきましたが、研究者は現在、それを作成するためにこの技術に取り組んでいます。 Minimed 670gと呼ばれる新しいハイブリッドクローズドループシステム、メドロニック、今年の春に市場に出回り、年長の子供と青年のためにFDAによって承認されました。
このシステムを使用すると、インスリンポンプとCGMは本質的に互いに話し合います。つまり、CGMの砂糖の測定値は、体を与えるための基礎インスリンをポンプに伝えるアルゴリズムにポップアップされ、このプロセスは患者の入力なしで自動的に発生します。患者と親は、食事の前に体を与えるためにどれだけのボーラス（速い作用）インスリンをどれだけの量に伝える必要があります。
このタイプの技術的進歩は、T1D管理の景観をある程度変化させますが、親は最小限の670Gが実際に人工膵臓ではないことを最初に伝えるでしょう。 「人工膵臓を作成するのに必要なハードウェアと、ポンプとCGMが互いに通話するための通信経路がありますが、真の人工膵臓は、用量と安定したグルカゴンを決定するためにアルゴリズムを必要とします[血糖を起こすホルモン]、およびFDAまだグルカゴンを使用するシステムを承認していません」とフィッシャーは言います。
現在、グルカゴンは、血糖値が非常に低いときにT1Dの人を救うことができる薬です。 T1Dを持つ人とT1Dの子供の親は、常にグルカゴンを持ち歩きます（そして、バックパック、財布、グローブコンパートメントには隠しエクストラ）。グルカゴンは、投与する前に固体と混合しなければならない液体を含む「キット」としてパッケージ化されています。これは、低血糖を避けるためです。これは、意識の喪失、発作、そしてまれに死を引き起こす可能性のある潜在的に非常に深刻な状態です。
市場がソリューションを十分に速く提供しない場合、一部の親は科学者のように考え始めます、自宅でハイブリッドクローズドループシステムなど、独自の日曜大工ソリューションを作成します。 14年間糖尿病と一緒に暮らしてきたシアトルのダナ・ルイスは、スコット・リーブランドと協力して、既存の医療機器で独自のハイブリッドクローズドループシステムを作成しました。それから彼女はそれを世界と共有することにしました：オープンな人工膵臓システムプロジェクト安全で効果的な基本的な人工膵臓システム（APS）技術を、独自のシステムを構築する意思のある互換性のある医療機器を持っている人なら誰でも広く利用できるようにすることを目指しています。これはFDAが承認したテクノロジーではありませんが、ルイスは医療機器を販売しているのではなく、オンラインでコードとドキュメントを投稿することを指摘しています。
「糖尿病では、致命的な薬で毎日最善を尽くします。時々あなたはそれを正しくし、時々あなたはそれをもう少し少ないことを得ることがあり、時にはあなたはそれを間違えます。それは絶え間ないものです。見た目ほど簡単ではありません」とルイスは言います。 「（FDAの承認なしで）この情報を共有することは非常に危険だと言いますが、糖尿病の人が毎日何百もの生死の決定を下すということです。このようなシステムを使用すると、リスクが大幅に削減されます。」
シアトルの親であるカーリン・プレスノールと夫のマットは、娘のエラのためにハイブリッドクローズドループシステムを構築するためにオープンカップを使用しました。 28このプロジェクトでは、プレス時に世界中に174人のユーザーがいました。
市場がソリューションを十分に速く提供しない場合、一部の親は科学者のように考え始め、独自の日曜大工ソリューションを作成します。
「糖尿病を管理すると、特にベッドから出てから午前3時に、1日で何回決定するかを理解します。コンピューターは、アルゴリズムを使用してそれらの決定を毎分行い、非常にゆっくりと安全な方法で作成できます。コンピューターは、親よりもはるかに勤勉にすることができますシアトルに住んでいるプレスノールは言います。
「私たちは春からクローズドループを実行しており、今は本当に信頼しています。最初の夜、私の夫は一晩中起きて、安全に働いていることを確認しました。今、私たちはほぼ毎晩一晩中眠り、エラはほぼ毎日良い血糖値で目を覚まします。これは大きな変化です。」
Taplin博士は、Openapsなどのシステムに目を向けた人々の動機を理解していますが、糖尿病の子供の親が独自のハイブリッドクローズドループシステムを構築することをお勧めしません。しかし、より良い解決策を要求することで、T1Dの子供の親は糖尿病技術部門の駆動に役立ち、最小限670gなどの製品を正式な規制当局の承認に向けてより迅速に移動する可能性が高いと彼は言います。
T1Dの経験とソフトウェアの専門知識を持つ親は、デバイス会社や研究チームと協力して、真新しいテクノロジーをもたらすソリューションを作成しています」とTaplin氏は言います。
それらの会社の1つはですBigfoot Biomedical、カリフォルニアの会社は、2年前にT1Dの子供の4人の父親によって設立され、伝統的な産業開発のペースに不満を抱いていました。これらの父親は、包括的なソリューションを作成、開発、商業化するための技術的およびビジネスの専門知識を持っていました、とBigfootのコミュニティ関係ディレクターであるMelissa Lee氏は言います。同社のインスリン送達システムであるBigfoot Smartloopシステムは、現在、最初のFDA承認の試験を受けています。
「私たちは、私たちの共同設立者のレーン・デスボローが最初に「私たちは待っていない」と言ったように、T1Dの影響を受けた人々の不安を認識し、尊重し、反映しています。 DIYコミュニティは、業界がこれらのデバイスのエンドユーザーのニーズと欲求を認識するのに役立ったと考えています」とLee氏は言います。
村が必要です
親は新しいツールを構築しただけではありません。彼らはテクノロジーを使用して、人から人へのコミュニティを構築しました。 「T1Dコミュニティは、生理学的情報、心理的、社会的、感情的なサポート、ピアツーピアの育成を求めて、ソーシャルメディアに最初に持ち込んだものの1つでした」と、シアトルの小児科医でありデジタルイノベーションチーフであるウェンディスースワンソン博士は言います。小児病院。 "なぜならそれは1分間の病気です、コミュニティは非常にやる気があり、ヒントやトリック、ライフハックを共有するために働いています。オンラインに行って、挑戦のある学校の看護師や校長と話す方法について他の親からスクリプトを取得することができること、またはADA（American Disabilities Act Actを簡単に学ぶ方法について、どんな安心）を想像できますか）T1Dで学生を保護します。」
この非常に接続されたコミュニティは、仮想世界に住んでいるわけではありません。connect1d2009年にシアトルで設立され、慢性疾患のある生活は、他の誰かが同時にそれを経験していることを知っていれば少し簡単になると信じています、とConnect1Dの創設者の1人であるジェイク・ジョンストンは言います。 T1Dの11歳の娘。 Connect1Dは、2011年に現実世界のソーシャルおよびコミュニティのつながりとサポートを作成したいと考えて、2011年に非営利のステータスを達成し、親プログラム、10代のプログラム、アダルトプログラムを開始し、2012年に最初のファミリーキャンプを開催しました。 60以上の家族にサービスを提供しています。
レインズは、彼女の家族のメンバーが昨年10月に開催されたConnect1Dキャンプで時間を楽しんだと言いますウォームビーチキャンプとカンファレンスセンター。 「子供たちは糖尿病を患っている10代のカウンセラーと一緒にいます。両親はセッションに行きます」と彼女は言います。 「誰もが同じことを経験し、本当にそれを手に入れているコミュニティにいるのは素晴らしいことです。私の息子たちは、「他の誰もが私のように血糖値をチェックしている」と言います。」
Connect1Dは、サポートを求めている人々から毎週数十の電子メールを受け取り、電話をかけます。 「「OMG」があります。診断されたばかりで、私たちはこの病気を持っている町には誰もいない」に圧倒されています。私たちの最も重要な仕事のいくつかは、両親がお互いに話すことができるように、両親の夜のアウトをホストすることです」とシアトルに住んでいるジョンストンは言います。
T1Dの人であり、T1Dの子供の親として、ジョンストンは何十年もテクノロジーに興奮していないことを認めています。彼は、ハイブリッドクローズドループシステム、そして最終的に人工膵臓は両親の眠れない夜が少ないことを意味すると言います。それでも、彼を奨励するのはテクノロジーだけではありません。
「希望には2つのフレーバーがあります」とジョンストンは言います。 「テクノロジーへの希望があり、糖尿病との生活について私たちがつながることができる誰かがそこにいることを知っていると感じる希望があります。」
