Levi Englebrightは、すべての親が夢見ている子供のようなものです。ギグハーバー8歳は、チェスクラブからシアター、地元のスープキッチンでボランティアをすることまで、あらゆるものに参加するのが大好きですが、おそらく最も注目すべきは、彼の驚くべき運動能力です。傑出したプレーヤーでした。それ以外は、レヴィについてあまりにも違うことはありませんでした。そのため、彼の最近のトゥレット症候群の診断は彼の家族をとても驚かせました。
症状を認識します
3年前の春、レヴィの母親、クリッサ・エングルブライト(完全な開示:クリッサは私の妹、レヴィ、私のne)は、息子の肩に小さなが繰り返される動きに気づきました。 「彼は首を緊張させ、肩を震えます」と彼女は回想します。 「私たちはそれほど心配していませんでした。それはただ奇妙な小さなことでした。」しかし、それが続いたとき、彼女は数ヶ月後にレヴィのよく子供の診察でそれを言及しました。小児科医は、おそらく何もないと言ったので、彼らは心配するのをやめました。最終的に、それは消えました。
2013年春まで、レヴィが目を繰り返し嗅ぎ始め、点滅し始めたときに早送りしました。 「彼は本当に悪いアレルギーの季節を過ごしているに違いないと思っていたのを覚えています」とEnglebright氏は言いますが、鼻を吹いてEyedropsを使用することはできませんでした。その後、夏の間、繰り返して暴力的な首のスナップが母親の注意を引きました。 「最初は、彼はただ調整する必要があると思ったので、彼をカイロプラクターに連れて行った」と彼女は説明する。 「しかし、私が彼にそれについて話すほど、私はそれが不本意であるように見えることに気づきました - 彼は本当にそれをコントロールしていませんでした。」
その後まもなく、レヴィは鋭く手を上げ始めました。そのとき、エングルブライトが行動を起こしたときです。 「私は研究を開始し、ほとんどの親が嗅ぎやすいような子供のチックにさえ気付かないと言ったトゥーレット症候群に関する情報を見つけました」と彼女は言います。 「それは私が考えたとき、ああ、私のまあ、これらすべての奇妙な小さなものはチックだった。彼は過去2年間で5つのチックを持っています。医者に行く必要があります。」
診断を受ける
カイル・スタインマン、メリーランド州、小児神経科医シアトル小児病院、親は頻繁に微妙なチックを認識していないと言います。 「彼らがトゥレット症候群について考えるとき、多くの人々は呪いの言葉の大声で爆発することを考えています」と彼は言います。ほとんどはそれほど邪魔になりません。そして、親が彼らに気づかないことや、アレルギーなどの他の何かに起因することは確かに非常に一般的です。」
(CDC)は、人が思わず作っているように見える突然の繰り返しの動きまたは音としてチックを定義します。チックには2つのカテゴリがあります:モーター(動きを含む)とボーカル(サウンドを含む)。チックは、スニッフィング、喉をきれいにする、または点滅するのと同じくらいマイナーであるか、突然の腕の弾丸と同じくらい劇的なものになる可能性があります。通常、彼らは最初に6歳から8歳までの子供に現れ、重症度が異なり、行き来し、時には数週間または数ヶ月間消えます。
2つ以上の運動チックと少なくとも1つの声のチックが1年にわたって観察されている場合、トゥレット症候群の診断が与えられる可能性があります。トゥレット以降の重度のTIC障害(1つのTICのみが存在する)は、神経学的な脳ベースの障害のみがチックのみを特徴づけています。つまり、注意すべき症状は他にありません。これらの障害の原因は不明であり、治療法はありません。
しばしば珍しいと考えられていますが、トゥレットは私たちのほとんどが認識しているよりも一般的かもしれません。 「私たちが今知っていることに基づいて、子供の約0.5〜1%がトゥレットと診断される可能性があります」とスタインマン博士は言います。しかし、「多くの場合、診断を受けずにチックやチックを持っている子供の数は確かにはるかに高くなっています。私は約10パーセントのどこかと言うでしょう。」
教育を受ける
トゥレットの管理に関しては、少しの知識が大いに役立ちます。チックを最小限に抑えるのに役立つ薬がありますが、Steinmanは副作用のためにそれらを推奨することはあまりありません。 「チックが本当に機能的に損なわれていない限り、最善の行動は単に教育です」と彼は説明します。 「親、子供、教師、仲間、他のケア提供者、子供を治療する医療専門家が、トゥレットが何であるかを明確に理解していることが非常に重要です。それは危険ではなく、脳が少し異なって配線されているだけです。その知識だけでは、他の治療が必要ない[ポイント]に子供がより耐えられるようにすることができます。」
残念ながら、トゥレットは良くなる前に悪化する傾向があり、多くの場合、思春期に深刻さがピークに達します。ストレスは、不安やうつ病につながる可能性のあるチックの重症度を悪化させる傾向があると述べています。CDCによれば、トゥレットと一緒に住んでいる人の最大80%も、別の精神的健康、発達、または行動障害に苦しんでいます。
Englebrightsにとって幸運なことに、Leviのトゥレットは学業、陸上競技、社会生活、自尊心にまだ影響を与えていないため、治療体制は必要ありませんでした。それでも、これが彼が彼の人生の残りの間持っている症候群であることを理解することは「本当に大変だった」とイングルブライトは言う。 「しかし、この地球上の誰もが挑戦しており、彼らはあらゆる形で来ています。これがレヴィの挑戦です。」